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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) ha sido asignado como CSUR el día 21 de junio en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases -EuroBloodNet). ¡Enhorabuena a todos por vuestro trabajo y esfuerzo!
http://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/castilla-la-mancha-ya-cuenta-con-la-acreditaci%C3%B3n-para-disponer-del-primer-centro-de-referencia-en

La Asociación Española de Mastocitosis y la Fundación Española de Mastocitosis han suscrito, junto a 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica, el documento de «Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras». El objetivo es poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades poco frecuentes, y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España. 

http://www.ciberer.es/media/891172/documento-de-recomendaciones-eerr-junio-2017.pdf

 

El Dr. David González de Olano - alergólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid - solicita nuestra colaboración para responder una encuesta, con el objetivo de conocer la calidad de vida que tienen los pacientes con mastocitosis. Es IMPORTANTE vuestra respuesta para poder garantizar el éxito del estudio. Os animamos a cumplimentar el cuestionario lo antes posible en el siguiente enlace:
https://gonzalezolano.typeform.com/to/rk9wIi

La Asociación de Juristas de la Salud celebró su XXVI Congreso Derecho y Salud bajo el lema «Derecho Sanitario y ciudadanía europea: los retos» los días 7, 8 y 9 de junio en Palma de Mallorca. El Dr. Jordi Rosell Andreo (Coordinador de la Estrategia Enfermedades Raras de las Islas Baleares y jefe de Genética en Son Espases - Hospital Universitari), Nuria Garrido Cuenca (Catedrática acreditada de Derecho Administrativo de la Universidad de Castilla-La Mancha y patrona de la FEM) y Helena Cayetano Gómez (responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM) participaron en la mesa: «Estrategias de futuro para las enfermedades raras: información, nuevas tecnologías y redes europeas de referencia» el pasado jueves 8 de junio a las 17:00 en el Ilustre Colegio de Abogados de las Islas Baleares.

     El jueves 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia), al que asistió Su Majestad la Reina Letizia y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme, se celebró bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva». Inma Burguera - vicepresidenta de la AEDM y secretaria de la FEM - y Helena Cayetano - responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM - participaron con la ponencia Contando Estrellas, dando a conocer el proyecto educativo Conócenos +, así como los alumnos del colegio CEU San Pablo de Murcia, que durante la jornada conversaron con Su Majestad, a la que mostraron sus trabajos sobre la mastocitosis, compartiendo con ella sus experiencias y reflexiones.

 
 
• Contando estrellas (2:03:40)
• Expression of hope (5:50:50)
• Reflexión sobre las enfermedades raras a través de la mastocitosis (7:35:20)
 

Inma Burguera, Josevi García Herrero, Isabel de Ron y Helena Cayetano

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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