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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Hay un gesto que lo cambia todo

Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola invitan a la sociedad española a cambiar la vida de los 3 millones de personas con enfermedades raras

 

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles

-Juan Carrión, Presidente de FEDER, asegura que “Queremos transmitir que hay un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la esperanza”

-Desde FEDER se quiere reivindicar que la esperanza equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico, el tema central de la campaña.

10 de Febrero – La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”.  Pero FEDER no lo hace solo. Para lograr que este mensaje alcance su máximo impacto cuenta con embajadores de excepción. En concreto, Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola se unen a esta Campaña mundial con el objetivo de alzar la voz ante la problemática que afecta a 3 millones de personas en España.

Para lograrlo, se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles. Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”.

Esperanza en forma de diagnóstico rápido y riguroso

Y este año, desde FEDER se quiere reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado. Carrión explica que ”en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER se quiere solicitar a las autoridades competentes que  implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria”.

Y es que, el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática “en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER solicitamos la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas”.

Pero además, y una vez se cuenta con un diagnóstico adecuado, desde la Federación, “solicitamos que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. Consideramos imprescindible, asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud. Además, es de carácter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados”, manifiesta Carrión.

Una campaña de carácter mundial

FEDER lidera en España esta Campaña que se celebrará en los meses de febrero y marzo en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España. Junto a este acto que será el Acto Oficial de la Campaña, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.

Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. Y es que, este año “El Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca. Queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al día a día de una persona con una enfermedad poco frecuentes a través de las redes sociales. Por ello, esta campaña tiene un marcado carácter viral y de interactuación con nuestros usuarios”.

Colaboradores de la Campaña

La Campaña es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el día mundial. Concretamente, FEDER establece tres niveles de colaboración para que las empresas puedan adherirse a la misma. EMPRESAS VIP: Genzyme, Shire, DIA, Claire, DIA, Boehringer Ingelheim España, Johnson & Johnson, Janssen y F. Carrefour. EMPRESAS  PREMIUM: Kia, Alexion, F. Addeco. EMPRESAS COLABORADORAS: Pfizer, Biomarin, El Corte Inglés, Bayer, Fluor, CSL Behring, GSK, Actelion, Orphan Europe, Sobi, PTC Therapeutics, Roche Farma, Synageva, Zeltia, CD Pharma, Minoryx.

Todas ellas demuestran su capacidad de acción y solidaridad apostando cada año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son una red de entidades solidarias y desde FEDER queremos transmitir públicamente nuestro agradecimiento a todas por el esfuerzo y el compromiso que ponen cada año con los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Accede aquí a toda la información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Somos la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER

Dpto. Comunicación y Captación de Fondos: María Tomé, Rebeca Simón.
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