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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Tema: Situación actual del CSUR de Mastocitosis en la Comunidad de Castilla‐La Mancha

La AEDM (Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas) es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con 320 asociados en toda España. El número de afectados de patología mastocitaria en España es aproximadamente de 3000 pacientes. En un tiempo de especial sensibilidad de las autoridades públicas, personal sanitario y la Sociedad en general hacía las enfermedades raras, causa sorpresa que un Centro de Referencia Nacional como el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla‐La Mancha (Toledo) dedicado a una de estas enfermedades poco frecuentes, esté abandonado a su suerte por los dirigentes de la Comunidad Autónoma habiendo desoído las peticiones de esta Asociación y de los pacientes en su conjunto. En varias ocasiones se ha intentado mantener una reunión con el Consejero de Sanidad de esa Comunidad Autónoma y con motivo del Día Internacional de las mastocitosis y patologías mastocitarias que se celebrará este domingo 20 de octubre, la AEDM quiere comunicar a la sociedad información sobre las patologías mastocitarias y la lamentable situación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla‐La Mancha (CLMast) designado en 2017 CSUR en Mastocitosis y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle:

  1. Disminución de la plantilla de clínicos en un 33% desde el año 2009 al 2019 (3‐2).
  2. Disminución personal administrativo desde el año 2009 al 2019 (2‐1).
  3. Disminución horarios de guardia 24 horas a 14 h/laborables y 12h/festivos.
  4. Supresión de las horas de tarde para el análisis de muestra.
  5. Estado obsoleto de los equipos de procesado de muestras.
  6. Aumento en el nº de pacientes especialmente desde su designación como CSUR en 2017.

Como Consecuencia:

  1. Imposibilidad en la atención a los pacientes (actualmente de 2 clínicos del centro, uno de baja sinsustituto)
  2. Imposibilidad también en comunicar los resultados, impidiendo un tratamiento a tiempo
  3. Supresión de la atención vía mail y tfno de las consultas médicas tanto de especialistas sanitarios de otros centros como de pacientes.
  4. Imposibilidad de contactar con el Centro debido a la existencia de un solo administrativo para toda la unidad.

 

El CLMast es el único centro que al haber sido designado como CSUR en mastocitosis por el Ministerio de Sanidad en el 2017 garantiza la protección de la salud y la igualdad en el acceso a los cuidados de los pacientes con patología mastocitaria tanto a nivel nacional como a los extranjeros que son derivados de otros paises.

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS.
C/ Los Metales, nº 18 . 28970 HUMANES DE MADRID.
C.I.F.: G83541797
www.mastocitosis.com
email.: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Tfno.: 659 94 55 48


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