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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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No nos lo podemos perder !!!! AEDM EN LA RADIO. EMISIÓN MONOGRÁFICA SOBRE MASTOCITOSIS.

PROGRAMA DE RADIO DEDICADO A LAS ENFERMEDADES RARAS

Estimados socios: El próximo martes día 23 de Septiembre en horario de 19:00 a 20:00 horas, el Dr. Escribano, Dña. Nuria Garrido (Asesora Jurídica de la AEDM) y Dña. Inmaculada Burguera (Vicepresidenta de la AEDM), participarán en el programa de RADIO LIBERTAD hablando de las Mastocitosis desde diferentes puntos de vista. Os animamos a escucharlo en los diferentes diales: Madrid: 107.0 FM Gran Canaria: 94.1 Pontevedra: 99.2 Vigo: 98.3 Jaén: 92.4 o en directo en su web Radio Libertad FM. www.radiolibertad.com No obstante, para quien no pueda escucharlo pasaremos el link de la grabación. Se trata de un programa novedoso en su género que comenzó su emisión en el mes de Febrero y pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las ER
Desde nuestra página queremos agraceder al Director y Presentador de este programa Antonio G. Armas que haya contado con nosotros-

La Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) lleva desde 2009 celebrando estas Jornadas con el objetivo de facilitar información de calidad a las personas que viven con Mastocitosis y a sus cuidadores. Fecha: sábado 5 de abril de 2014 Lugar: Fundación ONCE C/ Sebastián Herrera 15 28012 Madrid (Metro/Renfe: Embajadores/Atocha) Información: Formulario de contacto y teléfono 659 945 548 PROGRAMA Asamblea AEDM 9:30 Recepción y entrega de documentación 10:00 Bienvenida 10:15 Asamblea AEDM VI Jornadas de Mastocitosis AEDM 2014 12:00 Dr. Luis Escribano Mora: Mastocitosis familiares y persistencia de las Mastocitosis en los niños. 12:30 Dra. Laura Sánchez: ¿Por qué se debe realizar el diagnóstico de Mastocitosis en un Centro de Referencia? 13:00 Dra. Almudena Matito: Mastocitosis y síndrome de activación mastocitaria. 13:30 Dr. Alberto Orfao: Qué ha traído de nuevo la investigación en 2013 para el diagnóstico de las Mastocitosis 14:00 Almuerzo Talleres (paralelos) 16:00 Ÿ Implicaciones dentales de las Mastocitosis: Dr. Tiago Rama Ÿ Cromoglicato disódico: Drs. Iván Álvarez, Almudena Matito, Enrique Leal. Avances en investigación: Drs. Alberto Orfao, Laura Sánchez, Mario Morgado, Andrés García, Cristina Teodosio, María Jara, Andrea Mayado. 17:00 Ÿ Mastocitosis pediátrica: Drs. Luis Escribano, Almudena Matito, Rosa de Prada. Mastocitosis y osteoporosis: Dr. Iván Álvarez. 18:00 Ÿ Mastocitosis en adultos. Control de síntomas: Drs. Luis Escribano, Alberto Orfao, Iván Álvarez, Almudena Matito, Mario Morgado, Rosa de Prada. 19:00 Clausura de las Jornadas Descargar Programa VI Jornadas Mastocitosis 2014

La Fundación Española de Mastocitosis en colaboración con la Asociación Española de Mastocitosis ha elaborado, como cada año, el calendario 2014 con los dibujos de los niños que participaron en el concurso de pintura infantil. Os animamos a que lo encarguéis como regalo de familias, empresas, amigos, ya que los beneficios irán destinados a la investigación de la Mastocitosis, a través de la Fundación Española de Mastocitosis. Para solicitar los calendarios, sólo tienes que contactar con nosotros en la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el tfno 659 94 55 48, e indicarnos:
  • Nombre y apellidos
  • Número de calendarios
  • Dirección completa de envío: calle, número, piso, letra, provincia, ciudad, código postal
  • Teléfono de contacto
La donación por cada calendario es de 5 € El importe del total de los calendarios solicitados, debéis ingresarlo en la cuenta de la FUNDACION ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (FEM) 2100-6883-82-0200011710, indicando en "Ordenante" el nombre y apellidos de la persona que hace el ingreso y en "Concepto" el nombre del socio y "calendarios 2014 ". Los envíos son gratuitos para todos los socios de la AEDM. Aquellos que queráis conocer el calendario, podéis descargarlo en Pdf en el siguiente enlace:

Calendario

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

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Trabajamos para impulsar proyectos de investigación.

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