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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Las niñas y niños pintan mucho en la Asociación Española de Mastocitosis. Este año, con el lema “¿Es la Mastocitosis una enfermedad rara? Noooo…. Es un toque especial que tenemos la gente poco frecuente”, hemos recibido muchos dibujos de los asociados y familiares de entre 3 y 14 años. Estos dibujos serán también los encargados de ilustrar el nuevo calendario del próximo año. Aquí están nuestros artistas: Ganador categoría 3-6 años: Alvaro Vilar Rodríguez - 3 años II Concurso de dibujo infantil Asociación Española Mastocitosis   Ganadora categoría 7-9 años: Lucía Alonso González - 9 años Dibujo mastocitosis Lucía Alonso Gonzalez   Ganador categoría 10-14 años: Roberto Illán Burguera - 12 años Nº 7   Otros dibujos de participantes: Carlos - 5 años   Ellande - 4 años Nº 3   Ariadna - 13 años Nº 4     Candela - 8 años Nº 5     Claudia - 7 años Nº 6     Lartaun - 5 años Nº 8     María - 10 años Nº 9   Ana - 6 años Nº 10   Óscar - 5 años Nº 11     Ekaitz - 3 años Nº 13     Pedro - 5 años Nº 14

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a iniciar el proyecto "Nucos Solidarios", proyecto financiado por la Fundación Solidaridad Carrefour. A través de la venta de los “nucos”, muñeco que estará disponible en las cajas de los Carrefour de toda España, FEDER contará a mediados de 2014 con fondos económicos que se destinarán a cubrir necesidades de niños afectados por enfermedades poco frecuentes y a proyectos que presentarán entidades miembros de la Federación, como la AEDM. Por este motivo FEDER abre una convocatoria para el proceso de selección de personal que trabaje directamente con este proyecto. Al ser un proyecto dirigido directamente por FEDER, todas las solicitudes se recepcionarán únicamente a través del email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. por lo que os solicitamos enviar a ese email el curriculum de los candidatos. La fecha límite de recepción de candidaturas será el martes 29 de octubre de 2013 a las 12.00h. En el siguiente documento podéis ver todos los detalles y funciones del puesto. Desde la AEDM, os deseamos mucha suerte a todos los interesados en participar en el proyecto.  

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está desarrollando un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares (Las Enfermedades Raras van al cole) que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo. Deseamos invitar a todos los asociados a participar nuevamente en él y para ello nos hemos puesto en contacto con FEDER. Aunque el cupo de Centros Escolares en el primer trimestre escolar está ya cerrado, la actividad podría realizarse en el segundo semestre escolar para todos aquellos que tengáis interés. Todos aquellos interesados podéis comunicaros con nosotros a través del formulario de contacto, facilitándonos los siguientes datos:
  • Nombre y apellidos del niño
  • Curso del niño
  • Nombre de la profesora
  • Nombre y dirección del Centro Escolar dónde se impartiría
Podéis ampliar información en el dossier para colegios: Federito, el trebol de cuatro hojas

Dentro del objetivo de la AEDM de manteneros informados de las actividades que llevamos a cabo o en las que participamos, ponemos a vuestra disposición el Boletín Informativo nº 1 que recoge las noticias de los últimos meses.

Calendario

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

Nuestro mapa

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Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

Investigación

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Trabajamos para impulsar proyectos de investigación.

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Información al paciente

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