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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas organizó una gala benéfica el pasado jueves 16 de junio en el Teatro de Rojas de Toledo. Los asistentes pudieron disfrutar de música en directo de la mano de Souldrivers, coro góspel dirigido por Nuria Elósegui, y del espectáculo de danza del alumnado de la Asociación Cultural de Danza Beatriz Anaya.

La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas recibió el lunes 25 de abril una subvención de la COLONYA CAIXA POLLENÇA, destinada al proyecto CONÓCENOS + , que da visibilidad a las enfermedades poco frecuentes a través del cuento LA CONSTELACIÓN PICA PICA de Isabel de Ron y el cortometraje CONTANDO ESTRELLAS de Josevi García Herrero. El acto contó con la presencia del presidente de la Caixa Colonya, Josep Antoni Cifre y el coordinador del Estalvi Ètic, Antoni Amengual. Eugenia Sureda, vocal de la AEDM en las Islas Baleares, y Helena Cayetano, vocal de las redes sociales, hicieron entrega de un ejemplar del cuento para la biblioteca.

Nuria Garrido, responsable jurídica de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, participó ayer en la mesa redonda de la II Jornada Extraordinaria «CONFÍA EN TI» sobre enfermedades raras, celebraba en la Facultad de Medicina de Albacete. Nuria destacó la importancia del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha y solicitó el apoyo para que el CLMast sea acreditado como Centro de Referencia en MASTOCITOSIS.

El sábado 2 de abril en la Casa de Cultura de Aigües (Alicante) se organizó la gala solidaria a favor de las mastocitosis, entre los actos programados destacar el cuentacuentos La constelación Pica Pica, que por primera vez fue traducido en lengua de signos. Desde la Asociación Española de Mastocitosis queremos agradecer a la localidad de Aigües su solidaridad, en especial a su alcalde, Mario Calvo Giner, a la regidora de servicios sociales, sanidad, tercera edad, turismo, juventud y deporte, María Espinosa Quereda, a la directora de la escuela de danza «Artedanza» de La Unión (Murcia), Cloti Corví, a los socios Alicia De Miguel Martínez, Iván Acebedo Oliva y Juan Francisco Sánchez Rabadán, a la vocal de Murcia, María Muñoz Guillermo y a la vicepresidenta de la AEDM, Inma Burguera. Gracias también a la Asociación de Artesanas de Aigües, a la Filá Magentas, a la Asociación Artaigües, a la Asociacion de Empresarios y Comerciantes de Aigües (AECA) y a la panadería «Més bo que el pa» por colaborar en el evento.

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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