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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Contacta si tienes alguna duda o necesitas información, aquí estamos.

La Agencia Española de Medicamentos y  Productos Sanitarios ha informado que Merck, Sharp & Dohme de España, S.A., titular de la autorización de comercialización  del medicamento POLARAMINE 2 mg COMPRIMIDOS, 20 comprimidos, ha comunicado con fecha 28/08/2015 la reanudación del suministro.

Por lo tanto, en breve estará de nuevo disponible en las farmacias.

Aportado sobre ago 20, 2015 | Sin comentarios

Como ya sabreís en los presupuestos del estado para el 2016, han eliminado la partida del Fondo de Cohesión Sanitaria.
¿Para qué sirve? Para financiar los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales, enfocados, entre otros aspectos, para el tratamiento y seguimiento de algunas enfermedades poco frecuentes. En nuestro caso la Mastocitosis.
Leer más: ¡¡ IMPORTANTE Y NECESARIO !! POR LA IGUALDAD SANITARIA

 

Estimados Socios: La Fundación ONCE, consciente de la Importancia del acceso  a la Educación Superior, la Especialización, y Las Dificultades de la inclusión laboral de las Personas con discapacidad, ha lanzado una nueva convocatoria de Su Programa de Becas "Oportunidad al Talento". El Programa de Becas surge de la vocación de la Fundación ONCE por la inclusión social, y la Igualdad de Oportunidades de las Personas con discapacidad y su apuesta por el fomento de una educación inclusiva. Adjunto os enviamos las bases de la convocatoria para El Curso. 2015/2016 con el fin de que aquellos Socios Interesados ​​podáis tramitar la Solicitud de la beca. Si precisáis aclaración, podéis contactar directamente con la Fundación Once (91 506 51 43 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ). Persona de contacto: Cristina Campos, Un saludo, Eugenia Ribada (Secretaría de la AEDM) http://becas.fundaciononce.es/doc/becas_fonce_2015-2016.pdf  

Desde FEDER nos trasladan la siguiente necesidad de la Fundación Vianorte-Laguna: "En España, más de 10.000 familias cuidan de niños que sufren enfermedades incurables de larga duración.

Estos pequeños requieren atención y terapias especializadas, y los padres, ayuda para poder conciliar el cuidado de los niños, con la vida laboral y social. Pero sólo el 10% de las familias que precisa esta asistencia, la recibe.

Leer más: DIFUNDIMOS PARA AYUDAR

El 18 DE OCTUBRE la FEDERACIóN ESPAñOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) 
SEDE CATALUNYA, organizará la “II CURSA POR LA ESPERANZA” de las 
personas con Enfermedades poco Frecuentes con el objetivo de 
sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
 
La Cursa estará dividida en dos partes principales, las propias de las 
carreras y las actividades lúdicas para niños y niñas. Las carreras 
serán de 5 KM y de 10 KM y una caminada familiar de 2,5 KM. 
Transcurrirá en su totalidad en el PARC DEL FòRUM de BARCELONA 
ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo en primera línea de mar.
 
El acto, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la 
solidaridad, por esto contará con una carpa de sensibilización, donde 
se podrán comprar productos solidarios y donde también se realizaran 
todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.
 
Podéis ver toda la información, patrocinadores e inscripciones en la 
web de la cursa:
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/ [1]
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/es/inscripcions/ [2]
 
También os hacemos llegar cartel informativo.
 
Puede participar todo el mundo que lo desee: padres con niños con 
cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros lazarillo, etc.
 
Será un día muy especial parar la gran familia que componemos el 
colectivo de los afectados/familiares/amigos que padecen una Enfermedad 
Minoritaria.
 
Esperemos que esta iniciativa sea todo un éxito, POR ESTO NECESITAMOS 
DE VUESTRA AYUDA PARA HACER LA MáXIMA DIFUSIóN.
 
_YA ESTáN ABIERTAS LAS INSCRIPCIONES !!!!!_
 
Estemos a vuestra disposición para cualquier aclaración.
 
Atentamente,
 
Anna Ripoll / Delegada FEDER Catalunya

 

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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