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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Te Ayudamos?

Contacta si tienes alguna duda o necesitas información, aquí estamos.

Desde FEDER nos trasladan la siguiente necesidad de la Fundación Vianorte-Laguna: "En España, más de 10.000 familias cuidan de niños que sufren enfermedades incurables de larga duración.

Estos pequeños requieren atención y terapias especializadas, y los padres, ayuda para poder conciliar el cuidado de los niños, con la vida laboral y social. Pero sólo el 10% de las familias que precisa esta asistencia, la recibe.

Leer más: DIFUNDIMOS PARA AYUDAR

 

Estimados Socios: La Fundación ONCE, consciente de la Importancia del acceso  a la Educación Superior, la Especialización, y Las Dificultades de la inclusión laboral de las Personas con discapacidad, ha lanzado una nueva convocatoria de Su Programa de Becas "Oportunidad al Talento". El Programa de Becas surge de la vocación de la Fundación ONCE por la inclusión social, y la Igualdad de Oportunidades de las Personas con discapacidad y su apuesta por el fomento de una educación inclusiva. Adjunto os enviamos las bases de la convocatoria para El Curso. 2015/2016 con el fin de que aquellos Socios Interesados ​​podáis tramitar la Solicitud de la beca. Si precisáis aclaración, podéis contactar directamente con la Fundación Once (91 506 51 43 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ). Persona de contacto: Cristina Campos, Un saludo, Eugenia Ribada (Secretaría de la AEDM) http://becas.fundaciononce.es/doc/becas_fonce_2015-2016.pdf  

Hola a todos, hoy estamos especialmente felices toda la mastofamilia y esta publicación va dedicada a nuestra querida secretaria Eugenia Ribada !!!!!   Es una día magnífico este 30 de junio final de mes, final de una  etapa dura.... así que ahora empieza lo bueno !!!!  TE QUEREMOS !!!

Así que aquí estamos de nuevo para informaros de las últimas actividades que hemos realizado desde Marzo hasta Junio en la Asociación .

Y qué mejor forma de hacerlo que con nuestro quinto  boletín informativo donde Eugenia ha recopilado , que se apertura con un resumen de las VII Jornadas de la AEDM en el mes de marzo en Madrid, y se cierra en Junio con el Encuentro  de la MASTOFAMILIA en Marina D'or.

Y entre medio el magnífico proyecto "Siéntete y siéntate" en Santander, la imparable gira de Jose Ramon Illán con el libro que ya tenemos todos "Hormiga y Cigarra"... desfile de nuestra modelo Lucía (4 años) en Inca...... proyecto de recogida de tapones que pococ a poco va tomando cuerpo, ......... participación en coloquio de enfermedades raras (ER)........

Y seguimos trabajando !!!!  y encantados de la vida !!!! Toda la Junta Directiva os deseamos a todos MUCHA SALUD,  cuidado con los golpes de sol y calor, manteneros frequitos y FELIZ VERANO A TODOS !!!! BOLETIN Nº 5      

El 18 DE OCTUBRE la FEDERACIóN ESPAñOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) 
SEDE CATALUNYA, organizará la “II CURSA POR LA ESPERANZA” de las 
personas con Enfermedades poco Frecuentes con el objetivo de 
sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
 
La Cursa estará dividida en dos partes principales, las propias de las 
carreras y las actividades lúdicas para niños y niñas. Las carreras 
serán de 5 KM y de 10 KM y una caminada familiar de 2,5 KM. 
Transcurrirá en su totalidad en el PARC DEL FòRUM de BARCELONA 
ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo en primera línea de mar.
 
El acto, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la 
solidaridad, por esto contará con una carpa de sensibilización, donde 
se podrán comprar productos solidarios y donde también se realizaran 
todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.
 
Podéis ver toda la información, patrocinadores e inscripciones en la 
web de la cursa:
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/ [1]
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/es/inscripcions/ [2]
 
También os hacemos llegar cartel informativo.
 
Puede participar todo el mundo que lo desee: padres con niños con 
cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros lazarillo, etc.
 
Será un día muy especial parar la gran familia que componemos el 
colectivo de los afectados/familiares/amigos que padecen una Enfermedad 
Minoritaria.
 
Esperemos que esta iniciativa sea todo un éxito, POR ESTO NECESITAMOS 
DE VUESTRA AYUDA PARA HACER LA MáXIMA DIFUSIóN.
 
_YA ESTáN ABIERTAS LAS INSCRIPCIONES !!!!!_
 
Estemos a vuestra disposición para cualquier aclaración.
 
Atentamente,
 
Anna Ripoll / Delegada FEDER Catalunya

 

Lucía Villalón Cayetano (4 años) ha participado en el desfile que Aires de Primavera en Inca ha dedicado a Lucia, Alvaro y Pau para la investigación de sus enfermedades y apoyo a sus familias.

Aires de Primavera, es un desfile benéfico que este año llevará a cabo su III edición. Se basa fundamentalmente en la solidaridad y con ayudar cada año a una causa específica.

Desde aquí nuestro profundo agradecimiento a Aires de Primavera, al Ayuntamiento de Inca, a JOAN PONS (organizador del evento) a la Asociación de Comerciantes y a  todos los profesionales que han colaborado en el desfile, y a todo el pueblo de Inca por volcarse en esta magnífica acción solidaria.

Y os dejo unas fotos para que disfrutéis con Lucía, que se lo pasó genial y desfiló como una magnífica Top-Model.

¿Se puede ser más guapa y divertida? Llegamos donde queremos......  Lucía y todos nuestros niñ@s que son increíbles  lograrán lo que se propongan. [caption id="" align="alignnone" width="400"] Lucía peinada por el Salón 1973 Inca[/caption]   [caption id="" align="alignnone" width="318"] Lucía, Alvaro y Pau posando con sus familias y organizadores del evento[/caption]   https://scontent-mad.xx.fbcdn.net/hphotos-xap1/v/t1.0-9/p296x100/10410810_834164723342626_2289435778089295988_n.jpg?oh=43be2e9c520af382188cef6e35ef947e&oe=55BFC342 En este enlace podéis escuchar la entrevista a Helena Cayetano

 

Lucía tiene mastocitosis cutánea nodular extensa con triptasa elevada. El mastocito es una célula del sistema inmune, se origina en la médula ósea y de allí pasa a la sangre y luego a otros tejidos. El mastocito desempeña un papel importante en la defensa del organismo frente a los parásitos y algunas bacterias; también interviene en la curación de las heridas, en la formación de las cicatrices y en la defensa frente a ciertos tumores. Además, el mastocito es la célula principal implicada en las reacciones de alergia y en la inflamación. La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, pero también pueden estar implicados la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo, el tracto gastrointestinal ... Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Existen una serie de factores que pueden desencadenar la activación de los mastocitos y la liberación de una serie de sustancias que contienen en su interior, que serán las responsables de la sintomatología. Algunos de estos factores son el calor, el frío, los cambios bruscos de temperatura, la irritabilidad, el estrés, los procesos febriles, la ansiedad, el miedo, la dentición, las vacunaciones, etc. Las mastocitosis pueden dar lugar a complicaciones graves y hay que tener especial precaución con la anestesia general, los estudios radiológicos con contraste, la toma de aspirina y todos los medicamentos que contengan este preparado (ácido acetilsalicílico), los llamados antiinflamatorios no esteroides (como el ibuprofeno), las picaduras de abejas o avispas, la morfina y sus derivados. Los pacientes con mastocitosis tienen el riesgo de sufrir un choque anafiláctico, que puede ser muy peligroso y provocar una parada cardiorrespiratoria en poco tiempo. Lucía siempre lleva una pulsera con el número de teléfono móvil de urgencias 24 horas del CLMast y los protocolos específicos para situaciones de riesgo. Lucía tiene muchas lesiones en la piel y sufre muchas picores, que se acentúan con el calor, así como dolor abdominal, diarreas, dolor de cabeza, malestar general ... No se puede ducharse o bañarse con agua caliente y sus lesiones no se pueden frotar, presionar, rascar ni golpear por riesgo de liberación masiva de mediadores. Sus lesiones también son hemorrágicas y lo mejor es hacer presión directa sobre ellas. Tiene crisis de flushing o enrojecimiento, principalmente de la cara, pero también del tercio superior del tórax, que hay que tratar rápidamente con medidas físicas, como el agua fresca y / o aire acondicionado y, si no mejora o se acompaña de palpitaciones o mareo, administrar antihistamínicos. Posteriormente está cansada durante horas hasta que el cuadro cede. En España hay buenos especialistas en esta enfermedad y un centro dedicado a su estudio, diagnóstico y tratamiento, el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla - La Mancha (CLMast). Lucía sigue controles periódicos en Toledo y está en tratamiento diario, con antihistamínicos H1 y H2 y cromoglicato de sodio, un medicamento que es capaz de "estabilizar" la membrana del mastocito bloqueando de forma más o menos intensa la liberación de los mediadores que producen estas células.

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

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