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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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La mastocitosis, como todas las enfermedades raras es un territorio donde sólo el especialista puede moverse con soltura.
La REMA es la mayor red de referencia del mundo para mastocitosis y síndromes de activación mastocitaria.
Actualmente  está constituida por:
- El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), Hospital Virgen del Valle de Toledo.
- El Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca en Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca.
En el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha se lleva a cabo la consulta (de presencia físicas, telefónica y por correo electrónico), un sistema de urgencia de 24 horas, la citología, la histología, el diagnóstico inmunofenotípico y la purificación celular.
En el Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca se realizan, especialmente, los estudios moleculares.
 
Todo esto y mucho más nos cuenta el Doctor Luis Escribano en la siguiente entrevista.
 
Desde la AEDM manifestamos la necesidad del reconocimiento y aprobación  del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha (Toledo) como CENTRO DE REFERENCIA.
 
En la reunión anual de la Red Europea de Mastocitosis , celebrada en Odense, Dinamarca,  se nombró “Investigador del año 2014” al español Luis Escribano
 
Ciencia, tecnología y otros temas interesantes de actualidad.
adelantosdigital.com

ttp://adelantosdigital.com/mag/2/2.html

Un gran día !!! Un gran éxito !! que queremos compartir en esta página con todos vosotros.

El 23 de abril en Santander  los Escolapios (Calasanz) ha vivido una jornada de puertas abiertas, una gran fiesta solidaria donde las Enfermedades Raras han tenido gran visibilidad.

Como nos cuenta  nuestra socia, MªCarmen Puente, que ha realizado un magnífico trabajo como representante de la AEDM, un día intenso y  muy importante, donde se han divulgado las ER, concretamente MASTOCITOSIS, fibrosis quistica y sindrome nefrotico.

A esta gran fiesta acudió el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna, junto a otras autoridades.

Y a todos, autoridades, educadores, y sobre todo  a todos papas, amigos, familia...a todos vosotros que habeis colaborado en la jornada solidaria ‪#‎23Abril2015‬ del cole y que nos habeis ayudado ha divulgar pintandos la raya verde en vuestra cara y en la de vuestros hijos ‪#‎hazlasvisibles‬ en colegio calasanz-escolapios santander.

¡MUCHISIMAS GRACIAS !

[caption id="attachment_1391" align="alignnone" width="300"]11169114_1105084389520891_1394109741_n La Mastosilla, el libro Hormiga y Cigarra, el calendario de la AEDM .... ¡ No ha faltado de nada! MªCarmen Puente en el centro de la foto . ¡¡¡¡¡¡¡ BRAVO !!!!![/caption] [caption id="attachment_1392" align="alignnone" width="300"]11185707_1105083986187598_1837116586_n MªCarmen y Diego en la estupenda mesa que han preparado para dar a conocer la Mastocitosis[/caption]

11165921_1105085192854144_1285130251_n 11185789_1105078562854807_712071421_n IMG-20150423-WA0031

Compartimos aquí unos enlaces del evento.

.http://www.clubdeportivocalasanz.es/exito-de-la-jornada-so…/

https://youtu.be/ITSrJShrMlY

El próximo 23 de Abril en el colegio San José de Calasanz de Santander  se celebra una Jornada solidaria con las ER.

..... Triatlón en la Playa de Los Peligros, rifas, conciertos, barbacoa, sesiones de zumba, etc.

¡Un montón de actividades deportivas y lúdicas apoyando la difusión y la normalización de las ER!

y cómo no !! nuestra socia de Santander MªCarmen Puente, abandera la MESA INFORMATIVA DE MASTOCITOSIS

[caption id="attachment_1381" align="alignnone" width="300"]IMG_1832 Este precioso cartel diseñado por cortesía de Sergio Serrano y Voilà Estudios decorará la mesa de la AEDM[/caption] [caption id="attachment_1383" align="alignnone" width="300"]IMG_1834 MCarmen Puente (izquierda) y Anabel Damalia[/caption]

Estamos seguros que va a ser todo un éxito y lo vaís a pasar fenomenal todos los participantes y asistentes.

¡¡¡ Ah !!! y no os olvidéis de pasar por la Mesa informativa de la AEDM, donde estará MCarmen  Puente, una de nuestras socias más  activa y constante en la difusión y normalización en la escuela y en la sociedad de la Mastocitosis.

Nuestro agradecimiento al Colegio San José de Calasanz por su inestimable ayuda y apoyo para difundir las ER en general y la mastocitosis en particular,  y a Sergio Serrano por obsequiarnos con su tiempo y creatividad.

http://www.calasanz-santander.com/escolapios/ https://es-es.facebook.com/voilaestudiografico

Coordinado por la Vicepresidenta de la AEDM, Inmaculada Burguera, participamos en este proyecto al que os invitamos a colaborar.

FEDER Comunidad Valenciana junto con sus asociaciones dispone de un proyecto de recogida de tapones de plástico, el objetivo es a través del reciclado captar fondos para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad rara y fomentar el movimiento asociativo, un pilar fundamental en las enfermedades raras y en FEDER.

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de REDYSER una empresa de trasportes que se encarga de llegar a los puntos de recogida y trasladar los tapones a la planta de reciclado.

RECYTRANS se encarga de reciclar los tapones y convertir en esperanza la ayuda de miles de familias que en sus casas tienen una bolsa para guardar los tapones y de este modo poder ayudar a las familias con una enfermedad rara.

Puedes colaborar si tienes o conoces a alguién que tenga un comercio, oficina o un establecimiento con horario de atención, conoces un colegio, instituto o centro de estudiosy que lo marquemos como punto de recogida, envía un mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  , o bien llama al 659 945 548

También puedes colaborar llevando tus tapones a los siguientes puntos:

PROVINCIA DIRECCIÓN EMPRESA
Valencia Calle Arquitecto Rodríguez, 19 46019 Valencia CENTRO CULTURAL ISLÁMICO
Navarra (Irutzun) Polígono Industrial Akaborro D1 Neumáticos Iruña, SL
Madrid (Humanes) C/ Los Metales, 18 Desarrollos Industriales SL
Madrid (Leganés) C/ Puerto Pajares, 29 Industrial PRADO OVERA ALDER VERTICONTROL
Zaragoza Polígono Industrial TARAZONA C/La roja parcelo A2 VICTOR DELPÓN
Alzira (Valencia) C/Benifairo nº2 46600 Farmacia Eva Pastor Rodriguez
Valencia Avda/Baron de Carcer nº 48 9 A9 Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana
San Vicente del Raspeig (Alicante) C/ Calitxe, 6 Bajo 03690 Fundación Síndrome 5p menos de la Comunidad Valenciana
Valencia C/Mosén Jordi Nº 10 Bajo Asociación Valenciana de Lupus
Barcelona Avda/ Primer de Maig Nº 4 08120 FORN RIBAS Pasteleria
Madrid C/Medellin, 4 28010 Delegación Fundación Síndrome 5P
Rubí (Barcelona) C/Duran y Ribas, 12 ME LO QUEDO (Tienda de venta de segunda mano)
Patraix (Valencia) C/Escultor Vicente Rodilla, 6 Bajo Izquierda Ginmasio Curves
Valencia Universidad Politécnica de Valencia
Castellón Universitat Jaume I

Si quieres más información sobre el proyecto, quieres formar parte y colaborar como voluntario o quieres hacernos alguna propuesta, llámanos.

Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana Av. Barón de Cárcer 48, 9º puerta A9 Teléfono 96 338 25 09 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.                            

El pasado miércoles 15-17, y con motivo del Día Mundial de las ER, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la IV Jornada Balear de Enfermedades Raras en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB).

“El impacto social de las Enfermedades Raras”, de la mano de D.Juan Carrión Tudela (Trabajador Social y Presidente de FEDER) fué la primera  ponencia que abrió las sucesivas conferencias y mesas redondas. También se habló sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, terapia, pediatría, educación e investigación, entre otros muchos temas.

[caption id="attachment_1378" align="alignnone" width="300"]IMG_1831 Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fide Mirón Secretaria de FEDER acompañados por representantes de las diferentes Asociaciones de ER[/caption]

Por parte de la AEDm asistió una de nuestras vocales en Illes Balears, Helena Cayetano.

 

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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