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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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El próximo 23 de Abril en el colegio San José de Calasanz de Santander  se celebra una Jornada solidaria con las ER.

..... Triatlón en la Playa de Los Peligros, rifas, conciertos, barbacoa, sesiones de zumba, etc.

¡Un montón de actividades deportivas y lúdicas apoyando la difusión y la normalización de las ER!

y cómo no !! nuestra socia de Santander MªCarmen Puente, abandera la MESA INFORMATIVA DE MASTOCITOSIS

[caption id="attachment_1381" align="alignnone" width="300"]IMG_1832 Este precioso cartel diseñado por cortesía de Sergio Serrano y Voilà Estudios decorará la mesa de la AEDM[/caption] [caption id="attachment_1383" align="alignnone" width="300"]IMG_1834 MCarmen Puente (izquierda) y Anabel Damalia[/caption]

Estamos seguros que va a ser todo un éxito y lo vaís a pasar fenomenal todos los participantes y asistentes.

¡¡¡ Ah !!! y no os olvidéis de pasar por la Mesa informativa de la AEDM, donde estará MCarmen  Puente, una de nuestras socias más  activa y constante en la difusión y normalización en la escuela y en la sociedad de la Mastocitosis.

Nuestro agradecimiento al Colegio San José de Calasanz por su inestimable ayuda y apoyo para difundir las ER en general y la mastocitosis en particular,  y a Sergio Serrano por obsequiarnos con su tiempo y creatividad.

http://www.calasanz-santander.com/escolapios/ https://es-es.facebook.com/voilaestudiografico

El pasado miércoles 15-17, y con motivo del Día Mundial de las ER, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la IV Jornada Balear de Enfermedades Raras en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB).

“El impacto social de las Enfermedades Raras”, de la mano de D.Juan Carrión Tudela (Trabajador Social y Presidente de FEDER) fué la primera  ponencia que abrió las sucesivas conferencias y mesas redondas. También se habló sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, terapia, pediatría, educación e investigación, entre otros muchos temas.

[caption id="attachment_1378" align="alignnone" width="300"]IMG_1831 Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fide Mirón Secretaria de FEDER acompañados por representantes de las diferentes Asociaciones de ER[/caption]

Por parte de la AEDm asistió una de nuestras vocales en Illes Balears, Helena Cayetano.

 

La  AEDM otorga el premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis" a la FUNDACIÓN ONCE, en agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra Asociación, facilitándonos el acceso a sus instalaciones permitiéndonos la difusión de la Mastocitosis.

[caption id="attachment_1372" align="alignnone" width="199"]DSC_0123 Miguel Angel Jerez Presidente de la AEDM entrega el Premio a Doña Teresa Palahí Secretaria de La Fundación ONCE[/caption] Teresa Palahí agradeció el reconocimiento en su nombre y en de la Fundación ONCE y se ofreció a continuar colaborando con la AEDM. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS ! www.fundaciononce.es/  

Con una gran afluencia de socios y con un ambiente entrañable el pasado 28 de Marzo nos reunimos en Madrid en la Fundación ONCE.

Estos son algunos momentos de las intervenciones de los Doctores del CLMAST (Toledo) y del CIC (Salamanca) en las VII Jornadas.

Nuestro infinito agradecimiento  por su atención y dedicación.

[caption id="attachment_1358" align="alignnone" width="300"]P1060269_web Doctor Iván Alvarez-Towse (CLMAST)[/caption] [caption id="attachment_1364" align="alignnone" width="290"]P1060322_web Doctor Alberto Orfao (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1359" align="alignnone" width="300"]P1060276_web Doctora Almudena Matito (CLMAST)  y Doctor Tiago Rama (Oporto)[/caption] [caption id="attachment_1361" align="alignnone" width="300"]P1060295_web Doctora Maria Jara (CIC)[/caption]   [caption id="attachment_1362" align="alignnone" width="300"]P1060299_web Doctora Andrea Mayado (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1366" align="alignnone" width="292"]P106307B_web Doctor Miguel Piris (Hospital Ramón y Cajal Madrid)[/caption] [caption id="attachment_1363" align="alignnone" width="300"]P1060315_web Farmacéutico Enrique Leal[/caption] P1060284B_web1

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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