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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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La Asociación de Juristas de la Salud celebró su XXVI Congreso Derecho y Salud bajo el lema «Derecho Sanitario y ciudadanía europea: los retos» los días 7, 8 y 9 de junio en Palma de Mallorca. El Dr. Jordi Rosell Andreo (Coordinador de la Estrategia Enfermedades Raras de las Islas Baleares y jefe de Genética en Son Espases - Hospital Universitari), Nuria Garrido Cuenca (Catedrática acreditada de Derecho Administrativo de la Universidad de Castilla-La Mancha y patrona de la FEM) y Helena Cayetano Gómez (responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM) participaron en la mesa: «Estrategias de futuro para las enfermedades raras: información, nuevas tecnologías y redes europeas de referencia» el pasado jueves 8 de junio a las 17:00 en el Ilustre Colegio de Abogados de las Islas Baleares.

El Dr. David González de Olano - alergólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid - solicita nuestra colaboración para responder una encuesta, con el objetivo de conocer la calidad de vida que tienen los pacientes con mastocitosis. Es IMPORTANTE vuestra respuesta para poder garantizar el éxito del estudio. Os animamos a cumplimentar el cuestionario lo antes posible en el siguiente enlace:
https://gonzalezolano.typeform.com/to/rk9wIi

     El jueves 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia), al que asistió Su Majestad la Reina Letizia y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme, se celebró bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva». Inma Burguera - vicepresidenta de la AEDM y secretaria de la FEM - y Helena Cayetano - responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM - participaron con la ponencia Contando Estrellas, dando a conocer el proyecto educativo Conócenos +, así como los alumnos del colegio CEU San Pablo de Murcia, que durante la jornada conversaron con Su Majestad, a la que mostraron sus trabajos sobre la mastocitosis, compartiendo con ella sus experiencias y reflexiones.

 
 
• Contando estrellas (2:03:40)
• Expression of hope (5:50:50)
• Reflexión sobre las enfermedades raras a través de la mastocitosis (7:35:20)
 

Inma Burguera, Josevi García Herrero, Isabel de Ron y Helena Cayetano

Lista de premios del sorteo celebrado el martes día 7 de marzo en la Jornada sobre enfermedades poco frecuentes de la Universidad de Almería.

Gafas de sol señora Squad: 108
Gafas de sol caballero Squad: 387
Impresora DCP-J562DW: 209
Cena en el Restaurante Ukelele: 158
Cena en el Restaurante Rincón del Basi: 255
Cena en la Taberna Plaza Vieja: 83
Zumo Verde +Sandwich: 374 - 1129 - 38 - 79 - 1011 - 353 - 1067 - 162 - 222 - 1109
Cesta Biosabor: 1134 - 1285 - 167 - 1122 - 1022
Entradas UD Almería-SD Huesca: 1014 - 274 - 1076 - 125
Camiseta Atletic Club de Bilbao y UD Almería: 157

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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