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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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El pasado miércoles 15-17, y con motivo del Día Mundial de las ER, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la IV Jornada Balear de Enfermedades Raras en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB).

“El impacto social de las Enfermedades Raras”, de la mano de D.Juan Carrión Tudela (Trabajador Social y Presidente de FEDER) fué la primera  ponencia que abrió las sucesivas conferencias y mesas redondas. También se habló sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, terapia, pediatría, educación e investigación, entre otros muchos temas.

[caption id="attachment_1378" align="alignnone" width="300"]IMG_1831 Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fide Mirón Secretaria de FEDER acompañados por representantes de las diferentes Asociaciones de ER[/caption]

Por parte de la AEDm asistió una de nuestras vocales en Illes Balears, Helena Cayetano.

 

La  AEDM otorga el premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis" a la FUNDACIÓN ONCE, en agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra Asociación, facilitándonos el acceso a sus instalaciones permitiéndonos la difusión de la Mastocitosis.

[caption id="attachment_1372" align="alignnone" width="199"]DSC_0123 Miguel Angel Jerez Presidente de la AEDM entrega el Premio a Doña Teresa Palahí Secretaria de La Fundación ONCE[/caption] Teresa Palahí agradeció el reconocimiento en su nombre y en de la Fundación ONCE y se ofreció a continuar colaborando con la AEDM. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS ! www.fundaciononce.es/  

Con una gran afluencia de socios y con un ambiente entrañable el pasado 28 de Marzo nos reunimos en Madrid en la Fundación ONCE.

Estos son algunos momentos de las intervenciones de los Doctores del CLMAST (Toledo) y del CIC (Salamanca) en las VII Jornadas.

Nuestro infinito agradecimiento  por su atención y dedicación.

[caption id="attachment_1358" align="alignnone" width="300"]P1060269_web Doctor Iván Alvarez-Towse (CLMAST)[/caption] [caption id="attachment_1364" align="alignnone" width="290"]P1060322_web Doctor Alberto Orfao (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1359" align="alignnone" width="300"]P1060276_web Doctora Almudena Matito (CLMAST)  y Doctor Tiago Rama (Oporto)[/caption] [caption id="attachment_1361" align="alignnone" width="300"]P1060295_web Doctora Maria Jara (CIC)[/caption]   [caption id="attachment_1362" align="alignnone" width="300"]P1060299_web Doctora Andrea Mayado (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1366" align="alignnone" width="292"]P106307B_web Doctor Miguel Piris (Hospital Ramón y Cajal Madrid)[/caption] [caption id="attachment_1363" align="alignnone" width="300"]P1060315_web Farmacéutico Enrique Leal[/caption] P1060284B_web1

Nuestro querido y admirado Doctor e investigador D. Alberto Orfao, científico del Centro de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca, y Fernando Martín Lara, director financiero de la empresa Cytognos, recogieron ayer el III Premio de biomedicina aplicada "Valdés-Salas" por su trabajo de innovación tecnológica en el cribaje diagnóstico, clasificación, evaluación de la respuesta al tratamiento y monitorización en prácticamente todos los subtipos diferentes de leucemias y linfomas.

El galardón reconoce investigaciones utilizadas con éxito por una empresa, dando así preminencia a la colaboración entre los ámbitos empresarial y científico.

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"Éste no es un premio personal", señaló el doctor Orfao, quien destacó "la apuesta que la Universidad de Salamanca realizó a hace dos décadas por nuestro trabajo" y "el esfuerzo de cada uno de los 60 investigadores que integran el equipo".

En su intervención, Martín Lara subrayó que "el empresario debe anteponer la generación de riqueza a la rentabilidad cortoplacista."

Presidió el acto el rector de la Universidad de Oviedo, D. Vicente Gotor. acompañado por Miriam Cueto, directora general de Universidades del Principado; el catedrático de biología molecular Carlos López Otín, presidente del jurado del galardón; y Francisco Rodríguez, presidente de Ilas-Reny Picot y patrono de la Fundación Valdés-Salas. El acto se celebró en el Paraninfo del Edificio Histórico de la Universidad de Oviedo

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