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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Con una gran afluencia de socios y con un ambiente entrañable el pasado 28 de Marzo nos reunimos en Madrid en la Fundación ONCE.

Estos son algunos momentos de las intervenciones de los Doctores del CLMAST (Toledo) y del CIC (Salamanca) en las VII Jornadas.

Nuestro infinito agradecimiento  por su atención y dedicación.

[caption id="attachment_1358" align="alignnone" width="300"]P1060269_web Doctor Iván Alvarez-Towse (CLMAST)[/caption] [caption id="attachment_1364" align="alignnone" width="290"]P1060322_web Doctor Alberto Orfao (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1359" align="alignnone" width="300"]P1060276_web Doctora Almudena Matito (CLMAST)  y Doctor Tiago Rama (Oporto)[/caption] [caption id="attachment_1361" align="alignnone" width="300"]P1060295_web Doctora Maria Jara (CIC)[/caption]   [caption id="attachment_1362" align="alignnone" width="300"]P1060299_web Doctora Andrea Mayado (CIC)[/caption] [caption id="attachment_1366" align="alignnone" width="292"]P106307B_web Doctor Miguel Piris (Hospital Ramón y Cajal Madrid)[/caption] [caption id="attachment_1363" align="alignnone" width="300"]P1060315_web Farmacéutico Enrique Leal[/caption] P1060284B_web1

Desde el centro CREER de Burgos, nos informan de un nuevo curso que van a realizar en Mayo.
"El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida.
El curso se desarrollará del 4 al 6 de Mayo, y el programa incluye talleres de higiene postural, transferencias, manejo del estrés, reposo y sueño, productos de apoyo, y redescubrir sensaciones, entre otros.
Las personas interesadas en participar deberán cursar la inscripción que figura en el tríptico informativo hasta el 15 de Abril de 2015."
La información está disponible en la página web www.creenfermedadesraras.es

Nuestro querido y admirado Doctor e investigador D. Alberto Orfao, científico del Centro de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca, y Fernando Martín Lara, director financiero de la empresa Cytognos, recogieron ayer el III Premio de biomedicina aplicada "Valdés-Salas" por su trabajo de innovación tecnológica en el cribaje diagnóstico, clasificación, evaluación de la respuesta al tratamiento y monitorización en prácticamente todos los subtipos diferentes de leucemias y linfomas.

El galardón reconoce investigaciones utilizadas con éxito por una empresa, dando así preminencia a la colaboración entre los ámbitos empresarial y científico.

alberto-orfao

"Éste no es un premio personal", señaló el doctor Orfao, quien destacó "la apuesta que la Universidad de Salamanca realizó a hace dos décadas por nuestro trabajo" y "el esfuerzo de cada uno de los 60 investigadores que integran el equipo".

En su intervención, Martín Lara subrayó que "el empresario debe anteponer la generación de riqueza a la rentabilidad cortoplacista."

Presidió el acto el rector de la Universidad de Oviedo, D. Vicente Gotor. acompañado por Miriam Cueto, directora general de Universidades del Principado; el catedrático de biología molecular Carlos López Otín, presidente del jurado del galardón; y Francisco Rodríguez, presidente de Ilas-Reny Picot y patrono de la Fundación Valdés-Salas. El acto se celebró en el Paraninfo del Edificio Histórico de la Universidad de Oviedo

En la Asamblea General de Socios y , coincidiendo con las VII Jornadas de Mastocitosis ha tenido lugar la entrega de Premios AEDM 2015. Los premios de la AEDM reconocen a las principales instituciones y personalidades que desarrollan labores en favor de las personas que viven con Mastocitosis, en diversas categorías. Los galardonados este año, en agradecimiento a su apoyo y colaboración prestada a nuestar Asociación han sido:
Premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis " para la FUNDACION ONCE www.fundaciononce.es/  Recoge el premio  DªTeresa Palaín Juan, Secretaria General Fundación ONCE
Premio "Las letras con la Mastocitosis" para     D. Jose Ramón Illán Vivas Premio "Voluntariado" para Sara Fernandez Otxoa Premio "Artes Escénicas" para Grupo Folklorico Aires de Aragón, recoge el premio Verónica Martínez (Secretaria AEDM y vocal Aragón) Premio "Artes Escénicas" para Ana Flores Nohales, recoge el premio Inmaculada Burguera (Vicepresidenta AEDM)   [caption id="attachment_1345" align="alignnone" width="300"]IMG_1595 Veronica Martinez,Jose Ramón Illán, Inma Burguera, Teresa Palaín,Miguel Angel Jerez y Sara Fernández[/caption] [caption id="attachment_1347" align="alignnone" width="266"]20150328_114006 Jose Ramón Illán ,autor de Hormiga y Cigarra con  Dª TERESA PALAÍN JUAN, Secretaria General Fundación ONCE[/caption]    

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