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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Los SOCIOS de la AEDM tenemos el privilegio de contar todos los años  con doctores expertos en Mastocitosis, que nos brindan su tiempo, sus conocimientos y su paciencia siempre, con mucho cariño, a pacientes y cuidadores.

Este año contamos con los Doctores Ivan Álvarez, Almudena Matito y Laura Sánchez del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha.

Los Doctores Alberto Orfao, Andrés García, María Jara y Andrea Mayado del Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca.

El Doctor Miguel Piris del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y el Doctor Tiago Rama, que viene expresamente desde Oporto para estar con nosotros.    El farmacéutico Enrique Leal.

Como novedad este año contaremos tendremos dos dinámicas de grupo (adultos con mastocitosis y cuidadores) dirigidas por las Psicólogas de FEDER  Carmen Laborda, Verónica Pastor e Ingrid Garcia.

En fin un día cargado de grandes profesionales y mucha ilusión de reencontrarnos MASTOFAMILA !!!

Desde aquí agradecemos a todos ellos su participación en las Jornadas.

Previamente a las Jornadas, se realizará Asamblea AEDM  para socios.

Triptico VII JORNADAS 2015

 

Os animamos a correr !!!!  lo que queráis, o en Madrid los últimos 500 metros!!
La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de 
Paiporta va a realizar un reto solidario a beneficio de FEDER 
consistente en una carrera por etapas desde Paiporta (Valencia) hasta 
Madrid para captar fondos. Os dejo un enlace hacia el blog de la 
Asociación en el que informan sobre este reto: 
http://www.abvirgendelpilarpaiporta.es/?p=179 [1]
http://www.abvirgendelpilarpaiporta.es/wp-content/uploads/2015/01/cartel-reto-solidario.jpg
Se recorrerán más de 350 kms a través de tres provincias de tres 
comunidades autónomas distintas!!!
La llegada está prevista a las 14:30 am   la calle Guzmán el Bueno (Madrid), 
donde se ubica la Dirección General de la Guardia Civil. Ahí se hará un pequeño 
acto pero la colaboración que nos solicitan es para acompañar a los 
corredores.
  
Toda aquella persona interesada en participar en este acto puede 
contactar con Jesús M.Morales a través de este email y o llamando al 954 98 
98 92.TéCNICO DE GESTIóN ASOCIATIVA DE FEDER
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 

Ayer se presentó el Libro Hormiga y Cigarra en el Espacio cultural de El Corte Inglés de Badajoz.

¡¡¡¡  LOS LIBROS SE AGOTARON !!!

La venta de libros, la sala llena, una tarde llena de emociones y buen humor fué consecuncia de la gran difusión a familiares y amigos, la elocuencia de Telesforo Silva, la magnífica  exposición del autor, y el carácter solidario de los pacenses.

Desde la AEDM queremos daros las gracias por colaborar con nosotros adquiriendo un libro y acercándoos de este modo a conocer la enfermedad de Mastocitosis.

En el evento estuvieron presentes familiares y amigos del autor, de algunos socios y muchisimas personas que acudieron a conocer el libro.

Queremos hacer una mención especial a la labor de difusión de la enfemedad, de la Asociación y del libro que ha hecho MªAngeles Illán, infatigable y solidaria . ¡¡¡¡ Muchísimas gracias !!

[caption id="attachment_1322" align="alignnone" width="300"]f9069ddc827bfff8f07a0030f143e951 Vista parcial de la sala[/caption] [caption id="attachment_1323" align="alignnone" width="190"]3b228d3aba9aa3b2225706085bdc1f37 MªAngeles Illán con unos cuantos ejemplares para firmar[/caption] [caption id="attachment_1326" align="alignnone" width="225"]ba14d0089a1c9c46dd28624ff848b1b5 El autor acompañado de Telesforo Silva, Vicente e Inma Illán y Dionisia Vivas. ¡Gracias![/caption]

Con motivo del día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero  en toda España se realizaron eventos y actos. El Vocal de la AEDM en  Galicia, Jesús Esteve, nos envía este bonito video para compartir con vosotros de lo que sucedió en Vigo. Os animo a verlo, por que la música, el movimiento y las sonrisas  suben el ánimo. https://www.youtube.com/watch?v=3ygu40vfNS0&feature=youtu.be&fb_ref=Default&fb_source=message  
Video Oficial Flashmov #algorarosemueve del 28 de febrero Dia Mundial de las #enfermedadesraras Vigo 2015.
   

Como sabéis en Toledo, existe el Instituto de Estudios de Mastocitosis (CLMast), que cada día, 24 horas, están a disposición del paciente para casos de urgencia. Y gracias a este servicio que nos prestan grandes profesionales expertos en mastocitosis, muchos de los afectados por mastocitosis hemos sido atendidos y solucionado la crisis del momento.

Pues bien, ahora el CLMAST nos pide ayuda,  para cumplimentar el cuestionario que os adjuntamos. Es necesario vuestra colaboración para poder mejorar,si procede, el servicio de atención telefónica del CLMast., que como sabéis está 24 horas a disposición del paciente para casos de urgencia. Sólo os va a llevar un par de minutos, por favor no dejéis de cumplimentarlo, la fecha límite el 20 de marzo.

Os facilitamos las instrucciones dadas por el propio centro: 1. TODOS LOS PACIENTES DEBE RELLENAR LA ENCUESTA, AUNQUE NUNCA HAYAN SIDO ATENDIDOS EN EL CLMAST O NUNCA HAYAN LLAMADO AL MÓVIL DE URGENCIAS O NO CONOZCAN SU EXISTENCIA. HAY PREGUNTAS ESPECÍFICAS AL RESPECTO.

2. LA ENCUESTA ES TOTALMENTE ANÓNIMA, POR LO QUE SE PUEDE (Y SE DEBE) CONTESTAR CON TOTAL SINCERIDAD, PUESTO QUE ALGUNAS PREGUNTAS TIENEN CARÁCTER SUBJETIVO.

3. SI LA ENCUESTA ES COMPLETADA POR UN FAMILIAR (HABITUALMENTE PADRE O MADRE DE UN PACIENTE) LAS PREGUNTAS SE REFIEREN AL PACIENTE EN CUESTIÓN.

4. ES PROBABLE QUE RECIBAN EL LINK DE LA ENCUESTA A TRAVÉS DE LA ASOCIACIÓN Y A TRAVÉS DEL CLMAST, PERO SÓLO SE DEBE RELLENAR LA ENCUESTA UNA SOLA VEZ POR PACIENTE. SI LA ENCUESTA LA RECIBE EL PADRE O MADRE DE DOS HERMANOS, AMBOS CON LA ENFERMEDAD, SE DEBERÁ ACCEDER A LA ENCUESTA DOS VECES (UNA POR CADA HIJO).

5. SE TARDA MENOS DE 3 MINUTOS EN COMPLETARLA. DEBEN COMPLETARLA ANTES DEL DÍA 20 DE MARZO (MÁS DE DOS SEMANAS PARA INVERTIR MENOS DE 3 MINUTOS ES UN PLAZO MÁS QUE RAZONABLE) El link de la encuesta es el siguiente: http://surveyour.com/versta/ed9d090ab1cbca4afdde13efb8b6a36d_1/inicio.php Gracias por vuestra colaboración.

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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