mastocitosis

La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

asociacion

La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

calendario

Calendario

Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

contacto

Te Ayudamos?

Contacta si tienes alguna duda o necesitas información, aquí estamos.

Ayer se presentó el Libro Hormiga y Cigarra en el Espacio cultural de El Corte Inglés de Badajoz.

¡¡¡¡  LOS LIBROS SE AGOTARON !!!

La venta de libros, la sala llena, una tarde llena de emociones y buen humor fué consecuncia de la gran difusión a familiares y amigos, la elocuencia de Telesforo Silva, la magnífica  exposición del autor, y el carácter solidario de los pacenses.

Desde la AEDM queremos daros las gracias por colaborar con nosotros adquiriendo un libro y acercándoos de este modo a conocer la enfermedad de Mastocitosis.

En el evento estuvieron presentes familiares y amigos del autor, de algunos socios y muchisimas personas que acudieron a conocer el libro.

Queremos hacer una mención especial a la labor de difusión de la enfemedad, de la Asociación y del libro que ha hecho MªAngeles Illán, infatigable y solidaria . ¡¡¡¡ Muchísimas gracias !!

[caption id="attachment_1322" align="alignnone" width="300"]f9069ddc827bfff8f07a0030f143e951 Vista parcial de la sala[/caption] [caption id="attachment_1323" align="alignnone" width="190"]3b228d3aba9aa3b2225706085bdc1f37 MªAngeles Illán con unos cuantos ejemplares para firmar[/caption] [caption id="attachment_1326" align="alignnone" width="225"]ba14d0089a1c9c46dd28624ff848b1b5 El autor acompañado de Telesforo Silva, Vicente e Inma Illán y Dionisia Vivas. ¡Gracias![/caption]

Como sabéis en Toledo, existe el Instituto de Estudios de Mastocitosis (CLMast), que cada día, 24 horas, están a disposición del paciente para casos de urgencia. Y gracias a este servicio que nos prestan grandes profesionales expertos en mastocitosis, muchos de los afectados por mastocitosis hemos sido atendidos y solucionado la crisis del momento.

Pues bien, ahora el CLMAST nos pide ayuda,  para cumplimentar el cuestionario que os adjuntamos. Es necesario vuestra colaboración para poder mejorar,si procede, el servicio de atención telefónica del CLMast., que como sabéis está 24 horas a disposición del paciente para casos de urgencia. Sólo os va a llevar un par de minutos, por favor no dejéis de cumplimentarlo, la fecha límite el 20 de marzo.

Os facilitamos las instrucciones dadas por el propio centro: 1. TODOS LOS PACIENTES DEBE RELLENAR LA ENCUESTA, AUNQUE NUNCA HAYAN SIDO ATENDIDOS EN EL CLMAST O NUNCA HAYAN LLAMADO AL MÓVIL DE URGENCIAS O NO CONOZCAN SU EXISTENCIA. HAY PREGUNTAS ESPECÍFICAS AL RESPECTO.

2. LA ENCUESTA ES TOTALMENTE ANÓNIMA, POR LO QUE SE PUEDE (Y SE DEBE) CONTESTAR CON TOTAL SINCERIDAD, PUESTO QUE ALGUNAS PREGUNTAS TIENEN CARÁCTER SUBJETIVO.

3. SI LA ENCUESTA ES COMPLETADA POR UN FAMILIAR (HABITUALMENTE PADRE O MADRE DE UN PACIENTE) LAS PREGUNTAS SE REFIEREN AL PACIENTE EN CUESTIÓN.

4. ES PROBABLE QUE RECIBAN EL LINK DE LA ENCUESTA A TRAVÉS DE LA ASOCIACIÓN Y A TRAVÉS DEL CLMAST, PERO SÓLO SE DEBE RELLENAR LA ENCUESTA UNA SOLA VEZ POR PACIENTE. SI LA ENCUESTA LA RECIBE EL PADRE O MADRE DE DOS HERMANOS, AMBOS CON LA ENFERMEDAD, SE DEBERÁ ACCEDER A LA ENCUESTA DOS VECES (UNA POR CADA HIJO).

5. SE TARDA MENOS DE 3 MINUTOS EN COMPLETARLA. DEBEN COMPLETARLA ANTES DEL DÍA 20 DE MARZO (MÁS DE DOS SEMANAS PARA INVERTIR MENOS DE 3 MINUTOS ES UN PLAZO MÁS QUE RAZONABLE) El link de la encuesta es el siguiente: http://surveyour.com/versta/ed9d090ab1cbca4afdde13efb8b6a36d_1/inicio.php Gracias por vuestra colaboración.

Nuestra socia en Santander CARMEN PUENTE, pertenece al grupo de "mamás activistas" de la asociación. Me explico: activista en cariño, en ser altavoz de esta enfermedad dándola a conocer a su entorno, para normalizarla, para la no discriminación, para hacer la vida más fácil a todos, transmitiendo valores como "ponerse en el lugar del otro". En este caso.... en la "silla" del otro.

Y así surge en el colegio Calasanz - Escolapios  de Santander la acción LA MASTOSILLA : Siéntate y Siéntete [caption id="attachment_1312" align="alignnone" width="225"] Diego, nos presenta a la MASTOSILLA[/caption]

Desde la AEDM queremos agradecer al colegio Calasanz su magnífica iniciativa en apoyo a las Enfermedades Raras en general y a la Mastocitosis en particular. Son acciones como esta las que conseguirán una sociedad más solidaria.

http://www.calasanz-santander.com/escolapios/

Y a continuación os dejo la carta donde Isabel Garcia de Juan (Profesora de Enseñanza Secundaria del colegio Calasanz, Escolapios de Santander), nos dá más detalles de este proyecto "SIENTATE Y SIÉNTETE". Gracias Isabel por tu energía y saber hacer.

"¿Han oído ustedes hablar de acción, de cooperación, de empatía, de solidaridad? Cada una de esas palabras lleva implícito un rasgo común: el Ser humano. Es el ser humano el que puede actuar, cooperar, sentir y trabajar la empatía, ser solidario; lo que ocurre es que muchas veces no sabe cómo. En nuestro centro, El colegio Calasanz de Santander tratamos de resumirlo siendo útiles. Y se puede ser útil de muchas maneras; a veces una mirada, una escucha, una acción, lleva a un proceso de cambio importante en la persona que lo recibe. Este proyecto pretende poner un pequeño granito de arena en todas esas palabras cargadas de valores, que queremos, no sólo inculcar a nuestros alumnos, sino a vivirlo con sus familias. De ésta idea y partiendo de un pequeñísimo aporte que hicimos el año pasado surgió el Proyecto : SIÉNTATE Y SIÉNTETE. El proyecto, sencillo, pretende trabajar una acción: Dar a conocer, poner nombre, voz y un lugar donde sentarse a las ENFERMEDADES RARAS, carentes de sitio muchas veces en las agendas económicas de nuestra sociedad. Se trata de un proyecto de cooperación entre familia y colegio, abierto a todas las personas, ya que el proyecto es exportable a quien lo quiera trabajar. Es profundamente empático. Intenta que las personas “se sientan y se sienten” en el lugar del otro y, es solidario puesto que estará presente en el colegio alcanzando al mayor número posible de familias a través de sus hijos y, finalizando dentro del marco solidario general del día 23 de abril en nuestro centro, donde se realizarán una serie de actividades (Triatlon, Barbacoa, Mercadillo…) y acciones solidarias para trabajar diversos temas, entre ellas la información sobre estas enfermedades. En el Proyecto Siéntate y Siéntete hemos pintado sillas con los ojos enmarcados en la línea verde que, de momento parece representar las enfermedades raras en las redes sociales. Son ojos que nos ven, debemos devolverles la mirada , en el caso de la silla de mastocitosis “ LA MASTOSILLA” la hemos pintado de azul, y en la clase del alumno que tiene la enfermedad se han pintado bolas de corcho representando los mastocitos, unos activos y otros no (colaborando la mamá del alumno y su tutora), estos mastocitos los hemos pegado a la silla, cualquiera que se siente, como la princesa del guisante entenderá la incomodidad de sentarse en una silla Activa de mastocitosis. Además hemos puesto zapatos a la silla, uno, de un niño pequeño, otro de un adulto pues la enfermedad no distingue edades. Pretendemos hacer sentir un poco a los alumnos, que existen estas enfermedades, que no es fácil sentirse en ellas, con el objetivo de educar a nuestros alumnos en la comprensión y solidaridad. Quizás el día de mañana nuestros alumnos, tengan el trabajo que tengan, recuerdan que junto a ellos, formando parte de su entorno, de sus amigos, su familia …… , hay un número de enfermos con los ojos abiertos a un cambio, sólo que ésta vez en lugar de activarse los mastocitos se active la solidaridad en las personas, en la sociedad y en los gobernantes. Aunque el proyecto incluye otra enfermedad rara, y podríamos incluir más, pues aún hay enfermedades por catalogar, hemos explicado la Mastosilla. Gracias a la Asociación Espeñola de Enfermos de Mastocitosis, por dejarnos poner una pequeña voz a vuestra lucha. Gracias por ayudarnos a sentir y sentar las bases de una sociedad mejor en la que, como nos enseñó Jesús, amar al otro es vida.

Mañana 5 de Marzo Jose Ramón Illán presentará, en el Ámbito cultural de El Corte Inglés de Badajoz a las 19:30 hrs., el libro Hormiga y Cigarra.

Si tenéis oportunidad de ir, no os lo perdáis. Además de su calidad humana y profesional, el autor es un magnífico comunicador que no os dejará indiferentes. Disfrutarlo !!! Todos los beneficios de autor de este libro, los ha donado a la AEDM, y desde aquí le damos las gracias por el esfuerzo personal que está realizando, dando a conocer la mastocitosis y nuestra asociación en distintos foros donde no se conocía.
Foto de Jose Ramón Illan Vivas.
[caption id="" align="alignnone" width="426"] Imágen del autor en su presentación en Murcia[/caption]
[caption id="" align="alignnone" width="154"] "El autor firmando su libro, después de su presentación en Murcia el 26 de Febrero."[/caption]
 

Programa INDEPF

Nuria Garrido , miembro de la Junta Directiva de la AEDM, es Doctora en Derecho y Master en Derecho Sanitario y Bióetica por la UCL,  además forma parte de la directiva del  Indepf (Instituto de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha).

Este sábado 28 de Febrero, con motivo del día Internacional de las enfermedades poco frecuentes, el Indepf se viste de largo y se "presenta en sociedad".

Al acto está prevista la presencia del Consejero de Sanidad.

Entre las asociaciones que participarán en la mesa redonda, para contar su experiencia, acciones, propuestas de futuro.... estará  la AEDM  representada  Mercedes Martín (Secretaria de la AEDM)

Desde esta página os deseamos una jornada fructífera.

La Jornada tendrá lugar en Campo de Criptana y este es el programa:

Calendario

Agosto 2018
L M X J V S D
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2

AEDM

videos

La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

Nuestro mapa

Sample image

Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

Investigación

Sample image

Trabajamos para impulsar proyectos de investigación.

Asóciate

Sample image

Tu ayuda nos es muy necesaria, COLABORA.

Información al paciente

Sample image

Te informamos de todo lo que necesitas saber.

Este sitio usa cookies para el correcto funcionamiento. Si sigue navegando acepta la utilización de las mismas.