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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Contacta si tienes alguna duda o necesitas información, aquí estamos.

     Nuestro delegado de zona de Galicia, Jesús Esteve, nos hace llegar esta noticia donde se recogen las acciones que se van a desarrollar con motivo del Día mMndial de las Enfermedades Raras que se celebrará el sábado 28 de febrero de 2015 en VIGO.

     Bajo la campaña nacional que lleva a cabo la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo hashtag #hazlasvisibles,  MedicalESP bajo el lema #algorarosemueve,  quiere desarrollar una campaña de divulgación de esta problemática que afecta a más de tres millones de personas en nuestro país y que sigue siendo tan invisible para el resto de la población.

Di que sí. Cada vez mas, #algorarosemueve en Galicia.

El próximo día 28 de febrero en Vigo y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendremos muchas sorpresas y esperamos contar con vuestra participación para hacer entre todos visible lo invisible.

 En el enlace  http://medicalesp.com/   podeís ampliar más información

“MedicalESP, una web dedicada a la formación y comunicación médica independiente y de calidad aplicando las nuevas tecnologías a estos campos”

El 28 de febrero recordar a pintarse la línea verde bajo el ojo izquierdo como símbolo de apoyo a esta campaña.

Si nos envías tu foto ese día, la colgamos!!

El pasado 29 de Enero Jose Ramón Illán presentó su libro Hormiga y Cigarra, cuyos beneficios de autor íntegros ha cedido a la AEDM. La presentació tuvo lugar en el Espai Cultural del Corte Inglés y contó con numerosos asistentes, a los que desde aquí agradecemos su asistencia. El profesor D.Enrique Boigues, fué el encargado de presentar al autor, resaltando los valores personales y profesionales del autor. En nombre de la AEDM agradecemos a D.Enrique Boigues el tiempo y afecto  que nos ha dedicado. Muchas gracias a todos los asistentes, y como dice el autor, y a todos los que compran el libro, en especial a la socia de Barcelona, Esther Jansana, que también disfrutó mucho del evento e intercambió   impresiones con la Vicepresidenta de la AEDM.  

Buenos días a todos, por fin está aquí el Boletin nº 4 de la AEDM, donde se recoge lo que hemos hecho desde  Septiembre2014  hasta la primera quincena de Enero 2015

y ahora que lo veo todo "recogidito" ...... ¡¡¡¡¡¡ NO HEMOS PARADO !!!

La mastofamilia trabaja cada día MÁS, mejor, y lo MAS importante MÁS UNIDA E IMPLICADA QUE NUNCA !!!

Espero que lo leaís, que lo disfruteís, y que aportéis vuestras sugerencias, comentarios e información a nuestra querida secretaria Eugenia.

Boletín nº 4

El  CLUB BALONMANO MISLATA ha adquirido calendarios para repartir entre todos sus entrenadores.

Les han gustado tanto que han encargado unos cuantos más a la AEDM.

El artítifice de esta acción es nuestro querido asesor Jose Balaguer que, además es técnico del club y está supersensibilizado con nuestra causa, allá donde va difunde, apoya y colabora con la AEDM y la Mastocitosis. (recuerdese su magnífica intervención en "Pasa Palabra")

Mil gracias Jose, por tu generosidad y buen hacer.

Os dejo unas fotos del equipo para que los conozcaís.balomnano mislata todos balonmano mislataescudobmmislata 110713 red

 Segunda fila, de izquierda a derecha, Jose Balaguer (de negro)

Si el 2014 lo cerramos con broche de oro con la Gala "Esperamos más" en Valencia, el 2015  lo estrenamos con muchísimo mejor en EJEA (Zaragoza), ya que el grupo folklórico AIRES DE ARAGÓN en su 40 aniversario ha tenido la generosidad de donar toda la recaudación del estreno de la presentación  de su disco "AL SON DE NUESTRA JOTA", a la AEDM.

El estreno ha sido todo un éxito , incluso ha habido fila  "cero", para personas interesadas en colaborar con la Mastocitosis y que no pudieron asistir al evento.

Nuestro más sincero agradecimiento a todo el grupo AIRES DE ARAGÓN  y muy especialmente a su Presidenta  Doña Sara Jimenez.

Y por supuesto felicitar a nuestra compañera de la Junta Directiva de la AEDM,  VERÓNICA  MARTÍNEZ (Vocal de ARAGON)  por todo su esfuerzo y trabajo para coordinar el evento y conseguir que fuera todo un éxito.

Verónica intervino en representación de la AEDM explicando a todos los presentes qué es la mastocitosis, el día a día de cualquier afectado y qué es lo que hacemos en la Asociación.

Nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Ejea, que siempre se ha mostrado solidario con nuestra Asociación  y nos ha apoyado en anteriores ocasiones.

Reiteramos nuestro más sincero agradecimiento al grupo "AIRES DE ARGÓN" y a todos los asistentes a este magnífico evento os dejamos una fotografias y el enlace de la página de grupo folckórico.

https://airesdearagon.wordpress.com/historia/

[caption id="attachment_1256" align="alignnone" width="300"]VERO A ESCENA SARA JIMENEZ Presidenta "Aires de Aragón" y VERÓNICA MARTINEZ , Vocal AEDM ARAGÓN[/caption] [caption id="attachment_1254" align="alignnone" width="300"]FOTO VERONICA Sara Jimenez Directora de Aires de Aragón a la izquierda, Verónica Martinez Vocal AEDM Aragón (centro) y Angelines Casalé Técnico de Cultura del Ayuntamiento de Ejea (derecha)[/caption]

FOTO ESCENARIO PUBLICO LLENO

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