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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Buenos días a todos, por fin está aquí el Boletin nº 4 de la AEDM, donde se recoge lo que hemos hecho desde  Septiembre2014  hasta la primera quincena de Enero 2015

y ahora que lo veo todo "recogidito" ...... ¡¡¡¡¡¡ NO HEMOS PARADO !!!

La mastofamilia trabaja cada día MÁS, mejor, y lo MAS importante MÁS UNIDA E IMPLICADA QUE NUNCA !!!

Espero que lo leaís, que lo disfruteís, y que aportéis vuestras sugerencias, comentarios e información a nuestra querida secretaria Eugenia.

Boletín nº 4

Si el 2014 lo cerramos con broche de oro con la Gala "Esperamos más" en Valencia, el 2015  lo estrenamos con muchísimo mejor en EJEA (Zaragoza), ya que el grupo folklórico AIRES DE ARAGÓN en su 40 aniversario ha tenido la generosidad de donar toda la recaudación del estreno de la presentación  de su disco "AL SON DE NUESTRA JOTA", a la AEDM.

El estreno ha sido todo un éxito , incluso ha habido fila  "cero", para personas interesadas en colaborar con la Mastocitosis y que no pudieron asistir al evento.

Nuestro más sincero agradecimiento a todo el grupo AIRES DE ARAGÓN  y muy especialmente a su Presidenta  Doña Sara Jimenez.

Y por supuesto felicitar a nuestra compañera de la Junta Directiva de la AEDM,  VERÓNICA  MARTÍNEZ (Vocal de ARAGON)  por todo su esfuerzo y trabajo para coordinar el evento y conseguir que fuera todo un éxito.

Verónica intervino en representación de la AEDM explicando a todos los presentes qué es la mastocitosis, el día a día de cualquier afectado y qué es lo que hacemos en la Asociación.

Nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Ejea, que siempre se ha mostrado solidario con nuestra Asociación  y nos ha apoyado en anteriores ocasiones.

Reiteramos nuestro más sincero agradecimiento al grupo "AIRES DE ARGÓN" y a todos los asistentes a este magnífico evento os dejamos una fotografias y el enlace de la página de grupo folckórico.

https://airesdearagon.wordpress.com/historia/

[caption id="attachment_1256" align="alignnone" width="300"]VERO A ESCENA SARA JIMENEZ Presidenta "Aires de Aragón" y VERÓNICA MARTINEZ , Vocal AEDM ARAGÓN[/caption] [caption id="attachment_1254" align="alignnone" width="300"]FOTO VERONICA Sara Jimenez Directora de Aires de Aragón a la izquierda, Verónica Martinez Vocal AEDM Aragón (centro) y Angelines Casalé Técnico de Cultura del Ayuntamiento de Ejea (derecha)[/caption]

FOTO ESCENARIO PUBLICO LLENO

El pasado 22 de Diciembre Jose Ramón Illán firmó ejemplares de su libro HORMIGA Y CIGARRA (cuyos beneficios de autor van destinados a la AEDM) en la LIBRERIA DON BOSCO de BADAJOZ

A la firma asistió el Delegado de FEDER en Extremadura, D.MODESTO DÍEZ SOLER, así como un elevado número de personas que adquirieron el ejemplar firmado por el autor in situ.

Nuestro agradecimiento a la librera Matilde Orellana por su amabilidad y simpatía, y a todos los que adquirieron el libro colaborando así con la AEDM.

  [caption id="attachment_1241" align="alignnone" width="218"]Modesto Díez (Delegado FEDER EXTREMADURA), Inma Burguera (Vicepresidenta AEDM), Jose Ramón Ilán (Autor Libro Hormiga y Cigarra) y Matilde Orellana (Gerente Libreria Don Bosco) Modesto Díez (Delegado FEDER EXTREMADURA), Inma Burguera (Vicepresidenta AEDM), Jose Ramón Ilán (Autor Libro Hormiga y Cigarra) y Matilde Orellana (Gerente Libreria Don Bosco)[/caption] [caption id="attachment_1242" align="alignnone" width="120"]Vista del ambiente de la firma Vista del ambiente de la firma[/caption] [caption id="attachment_1243" align="alignnone" width="120"]Illán Illán "al cubo"[/caption]  

Desde la AEDM  os deseamos a todos una magnífica despedida del año que hoy acaba..... para nosotros, la MASTOFAMILIA , ha sido un buen año lleno de actividad, ilusión y crecimiento.....

A todos los que formaís parte de nuestra MASTOFAMILIA A todos los que formaís parte de niuestra MASTOFAMILIA

Os deseamos esta noche con cada una de las 12 uvas que tomeís , que cada uno de los próximos 12 meses del 2015, venga cargado de SALUD,  AMISTAD,  AMOR, PROYECTOS, ILUSIÓN, ESPERANZA,  ALEGRIA, IMAGINACIÓN, TRABAJO, CREATIVDAD, GENEROSIDAD Y PAZ.

Y recordar que mañana día 1 Enero 2015 cambiamos el calendario, ¿tienes ya el tuyo? [caption id="attachment_1248" align="alignnone" width="172"]Dibujos de nuestros pequeños artistas hechos con ilusión y cariño Dibujos de nuestros pequeños artistas hechos con ilusión y cariño para  calendario 2015[/caption]

CARTEL

      Desde nuestra página queremos agradecer al grupo Aires de Aragón y a su presidenta Sara Jiménez el generoso gesto que han tenido al realizar esta gala de su 40 ANIVERSARIO a beneficio de la AEDM. Muchísimas gracias por apoyarnos y enhorabuena por esos 40 AÑOS.

     Hoy han entrevistado a nuestra vocal de Aragón, VERÓNICA MARTÍNEZ, en la cadena SER (SER Cinco Villas) y a Sara Jiménez, conociendo los detalles de la actuación de Aires de Aragón a beneficio de la Asociación Española de Mastocitosis. Será este domingo, a las 6 de la tarde, en el Teatro de la Villa.

Con Verónica Martínez y Sara Jiménez,  conociendo los detalles de la actuación del Aires de Aragón  a beneficio de la Asociación Española de Mastocitosis.  Será este domingo, a las 6 de la tarde, en el Teatro de la Villa.
 

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