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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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El pasado 22 de Diciembre Jose Ramón Illán firmó ejemplares de su libro HORMIGA Y CIGARRA (cuyos beneficios de autor van destinados a la AEDM) en la LIBRERIA DON BOSCO de BADAJOZ

A la firma asistió el Delegado de FEDER en Extremadura, D.MODESTO DÍEZ SOLER, así como un elevado número de personas que adquirieron el ejemplar firmado por el autor in situ.

Nuestro agradecimiento a la librera Matilde Orellana por su amabilidad y simpatía, y a todos los que adquirieron el libro colaborando así con la AEDM.

  [caption id="attachment_1241" align="alignnone" width="218"]Modesto Díez (Delegado FEDER EXTREMADURA), Inma Burguera (Vicepresidenta AEDM), Jose Ramón Ilán (Autor Libro Hormiga y Cigarra) y Matilde Orellana (Gerente Libreria Don Bosco) Modesto Díez (Delegado FEDER EXTREMADURA), Inma Burguera (Vicepresidenta AEDM), Jose Ramón Ilán (Autor Libro Hormiga y Cigarra) y Matilde Orellana (Gerente Libreria Don Bosco)[/caption] [caption id="attachment_1242" align="alignnone" width="120"]Vista del ambiente de la firma Vista del ambiente de la firma[/caption] [caption id="attachment_1243" align="alignnone" width="120"]Illán Illán "al cubo"[/caption]  

CARTEL

      Desde nuestra página queremos agradecer al grupo Aires de Aragón y a su presidenta Sara Jiménez el generoso gesto que han tenido al realizar esta gala de su 40 ANIVERSARIO a beneficio de la AEDM. Muchísimas gracias por apoyarnos y enhorabuena por esos 40 AÑOS.

     Hoy han entrevistado a nuestra vocal de Aragón, VERÓNICA MARTÍNEZ, en la cadena SER (SER Cinco Villas) y a Sara Jiménez, conociendo los detalles de la actuación de Aires de Aragón a beneficio de la Asociación Española de Mastocitosis. Será este domingo, a las 6 de la tarde, en el Teatro de la Villa.

Con Verónica Martínez y Sara Jiménez,  conociendo los detalles de la actuación del Aires de Aragón  a beneficio de la Asociación Española de Mastocitosis.  Será este domingo, a las 6 de la tarde, en el Teatro de la Villa.
 

El pasado domingo tuve el placer de representar a la AEDM en la gala que PELOKI organizó en Almasséra en favor de la MASTOCITOSIS. ¡La gala fué todo un éxito! Se agotaron las localidades, lo artistas estuvieron increíbles, tuvimos la oportunidad de informar a más de 200 personas incluidos los niños de qué es la mastocitosis y cuáles son los objetivos principales de la Asociación, por parte de las 2 representantes de la AEDM que allí estuvimos CANDELA ILLÁN e Inma Burguera. Desde esta página queremos manifestar  a todos los que hicieron posible la esta Gala "ESPERAMOS MAS" nuestro MÁS SINCERO AGRADECIMIENTO, a todo el pueblo de Almássera y a los asistentes, al Ayuntamiento de Almasséra representado por el concejal de cultura D. Emilio José Belencoso , a Obra social "La Caixa", a la papelería la Llapisera, técnicos de sonido, técnicos de iluminación, a la gran comunicadora y presentadora de la gala SUSANA  PEREZ GONZALEZ , detrás del objetivo de suy cámara a Mari Carmen Estellers Sastre,  y a todos los artistas que paso a enumerar: 1. Ivan Muñoz 2. Paula Zaragoza 3. Mario Cintas 4. Nely Gabaldón 5. Sergio Escribano 6. Yber Imbernon 7. Aitana de Paco 8. Elena Farga 9. Marta Gálvez 10. Lucía Santarrufina 11. Marco Valdeolmillos 12. Alex Giménez 13. Sara Aycart 14. Laura Andreu 15. Pablo Monfort 16. Patricia Sánchez 17. Edu Sánchez 18. María de Paco a la Asociación Artístico Cultural PELOKI,A aPALOMA GARCIA SANTIAGO  y muy especialmente a ANA FLORES NOHALES artífice de esta gala. G R A C I A S  por permitirnos finalizar el 2014 con este broche de oro Algunos momentos de la Gala fueron estos: 1 2 todos los artistas con SUSANA PEREZ, Inma Burguera y Candela Illán 45 3891610a9d91e458050a652261f2e9b3 7d29858a45f4a6fd1ddeea23e72f868cIMG_0447  IMG_0527CaIMG_0449IMG_0452 Candela feliz con Susana Pérez y María de Paco, con Edu Sanchez  y con Marcos Vadeolmillos.

Jose Miguel Muñoz Gomez , ayer día 30 de diciembre,  no se olvidó de recordar en la cadena de radio SURESTE COPE , que parte de los beneficios de la venta de sus cuadros los donará a nuestra Asociación.

Os invitamos desde aquí a asistir  a su exposición "Experiencias" en Abarán (Murcia), y a los que no os sea posible podéis haceros una idea de su magnífica  visitando su página web   http://jomimerlu.com/

Muchas gracias Jose Miguel !!!

[caption id="attachment_1235" align="alignnone" width="160"]Jose Miguel Muñoz en La COPE apoyando la Mastocitosis Jose Miguel Muñoz en La COPE apoyando a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis[/caption]  

El próximo lunes 22 de diciembre a partir de las 17:30, el autor del libro HORMIGA Y CIGARRA, Jose Ramón Illán, firmará ejemplares en BADAJOZ en la LIBRERIA DON BOSCO en C/Jacobo Rodríguez Pereira 4c.

El libro que ya va por su segunda edición , es una magnífica herramienta para abrir los ojos pensando en "esas miles, cientos de personas que viven anteponiendo su trabajo al resto de su vida personal". "¿Trabajas para vivir o vives para trabajar, si ni siquiera tú lo sabes, ha llegado el momento de detenerte y pensar?"

Los beneficios íntegros obtenidos por el autor con este libro irán destinados a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis, para que continúe su lucha contra esta enfermedad rara.

 

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