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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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En plenas fechas navideñas,  PELOKI (Asociación Artístico-Cultural)  ha organizado una gala para recaudar fondos para luchar contra la mastocitosis. Será el domingo 28 de diciembre a las 18 horas en el Centro Cultural de Almàssera, con la colaboración de Peque Artistas y muchos cantantes más. Adjuntamos el cartel. El precio de la entrada es de 2 € y se pueden reservar desde ya en el mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o adquirir en la oficina de la Caixa de Almàssera desde el lunes 22 de diciembre. No dejes pasar la oportunidad de pasar una tarde maravillosa llena de talento!!! Desde la AEDM, queremos agradecer a PEQUE ARTISTAS, a PELOKI y en especial a su directora ANA FLORES, la ilusión , el trabajo y el esfuerzo que están dedicando a esta gala solidaria cuyos beneficios íntegros serán donados a la AEDM. Nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Almassera, y a La Caixa Obra Social, por facilitar y colaborar en este maravilloso evento.gala Esperamos

Fué un fin de semana intenso llenos de actividades y emociones. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, abrió sus puertas para acoger del 10 al 12 de octubre, por primera vez, a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM), a la MASTOFAMILIA El Encuentro contó con la presencia del doctor Luis Escribano, experto en mastocitosis, de reconocido prestigio internacional, y recientemente galardonado como “Investigador del año 2014” por la Red Europeade Mastocitosis, quien dirigió un taller sobre la enfermedad el sábado por la tarde para pacientes y cuidadores. A las 19:00 del sábado, tuvo lugar la presentación del Libro: Hormiga y cigarra (editorial Oberón-Anaya)por parte de su autor José Ramón Illán, quien ha cedido sus beneficios en favor de la AEDM para que continúe con la labor que desempeña. Presentaron al auotr y al libro el Director del centro CREER D. AITOR APARICIO y el Presidente de la AEDM D.Miguel Angel Jerez. La Asociación de Libreros de Burgos también participó en la venta directa de los ejemplares. Durante la convivencia, las familias disfrutamos de la atención del todo el personal del centro CREER y sus magníficas instalaciones, además visitamos los yacimientos de Atapuerca y la ciudad de Burgos. Desde nuestra página agradecemos la exquisita atención recibida por todo el personal del CREER, y muy especialmente a BEGOÑA RUIZ técnico del CREER. ¡ DESEANDO QUE LLEGUE EL PROXIMO OCTUBRE EN BURGOS !   Desde aquí os invito a todos los socios a que nos digáis unas palabras con respecto al encuentro en Burgos. Gracias !!!!!      

Sigue la exposición del pintor Jose Miguel Muñoz Gómez JOMIMERLU quien donará parte de los beneficios a la AEDM. ¡Gracias José Miguel! Aquí vemos al artista finalizando uno de sus trabajos. IMG_0218

El Hércules de Alicante CF colabora en la difusión del libro "Hormiga y Cigarra", escrito por José Ramón Illán, y cuyos beneficios de su venta irán destinados a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis. El libro fue presentado en el Club Información por el presidente del Hércules CF, Carlos Parodi el  pasado 15 Octubre y el Presidente de FEDER Juan Carrión. alicante hormiga y cigarra Además asistieron FIDE MIRÓN Secretaria de FEDER,  Inmaculada Burguera Vicepresidenta de la AEDM .Nuestro agradecimiento a todos los asistentes. alicant hormiga y cigarra (2)  

El pasado 10 de Octubre INCA (Illes Balears) tuvo lugar un magnífico CONCIERTO SOLIDARIO por cortesía SICILIA-VOICE INCAMERA en favor de 3 niños de la localidad, una de ellas nuestra querida Lucía. Sus papás Helena y David han cedido la recaudación en favor de la AEDM. Son gestos como este los que nos dan fuerzas para seguir trabajando en pro de un bien común desde la AEDM. Mil gracias a SICILIA-VOICE INCAMERA, y muy especialmente a la familia VILLALÓN CAYETANO  que como siempre son un ejemplo de generosidad, solidaridad y esfuerzo.   [caption id="attachment_1182" align="alignnone" width="300"]SICILIA VOICE IN CAMERA SICILIA VOICE IN CAMERA[/caption] OCT INCA CONCIERTO CAMARA

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