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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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La Fundación Española de Mastocitosis en colaboración con la Asociación Española de Mastocitosis ha elaborado el calendario 2015 con los dibujos de nuestros niños. Los beneficios de la venta irán destinados a la Fundación Española de Mastocitosis. Ahora es el momento de encargarlos como regalo de familias, empresas, amigos....y es tan sencillo como contactar en la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., o bien en el tfno 659 94 55 48. Debéis indicar con claridad vuestros datos personales (nombre y apellidos,teléfono de contacto  y dirección de envío) así cómo el número total de calendarios. Precio del calendario: 5 Euros El importe del total de los calendarios recibidos debéis ingresarlo en la cuenta de la FUNDACION ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (FEM) ES28 2100-6883-82-0200011710, indicando nombre y apellidos de la persona ("Ordenante") que hace el ingreso y en "concepto" Calendario FEM 2015.   Para cualquier duda contactar con la secretaria de la AEDM Eugenia Ribada a traves del mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..   Muchas gracias por tu colaboración y deseamos que te guste este calendario realizado con mucha ilusión, mucho cariño y mucho arte !!!  

Llevamos una semana excepcional !! EL 16 de diciembre Carmen Parra, una de nuestras socias de Madrid, participó en el concurso de Pasapalabra de la cadena Telecinco. Su intención era donar parte del premio a la Asociación para poder seguir investigando, pero no ha sido posible. Aún así y todo, por un momento nuestra Asociación y la MASTOCITOSIS se ha nombrado en el programa Pasapalabra. Nuestro sincero agradecimiento por tu generoso gesto. y SEGUIMOS !!! por que el miercoles y jueves quien está participando en el concurso es JOSÉ BALAGUER, asesor fiscal de la AEDM , quien tambien se ha comprometido si gana el "rosco" a donar una parte del premio a la AEDM. El viernes 19 TODOS A VER PASAPALABRA a ver qué pasa !! y José pase lo pase, ganes o no el "rosco", nuestro agradecimiento sincero por tu generosidad. En este enlace podeís ver los "roscos" de Carmen y José !! y JOSÉ CONTINÚA !!! http://www.telecinco.es/pasapalabra/roscos/4011299/ José vence a Luis en un rosco de infarto JOSÉ BALAGUER vence a Luis el día 17 y empata con Moisés Moisés y José no se la juegan en los últimos segundos y quedan en tablas

Fué un fin de semana intenso llenos de actividades y emociones. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, abrió sus puertas para acoger del 10 al 12 de octubre, por primera vez, a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM), a la MASTOFAMILIA El Encuentro contó con la presencia del doctor Luis Escribano, experto en mastocitosis, de reconocido prestigio internacional, y recientemente galardonado como “Investigador del año 2014” por la Red Europeade Mastocitosis, quien dirigió un taller sobre la enfermedad el sábado por la tarde para pacientes y cuidadores. A las 19:00 del sábado, tuvo lugar la presentación del Libro: Hormiga y cigarra (editorial Oberón-Anaya)por parte de su autor José Ramón Illán, quien ha cedido sus beneficios en favor de la AEDM para que continúe con la labor que desempeña. Presentaron al auotr y al libro el Director del centro CREER D. AITOR APARICIO y el Presidente de la AEDM D.Miguel Angel Jerez. La Asociación de Libreros de Burgos también participó en la venta directa de los ejemplares. Durante la convivencia, las familias disfrutamos de la atención del todo el personal del centro CREER y sus magníficas instalaciones, además visitamos los yacimientos de Atapuerca y la ciudad de Burgos. Desde nuestra página agradecemos la exquisita atención recibida por todo el personal del CREER, y muy especialmente a BEGOÑA RUIZ técnico del CREER. ¡ DESEANDO QUE LLEGUE EL PROXIMO OCTUBRE EN BURGOS !   Desde aquí os invito a todos los socios a que nos digáis unas palabras con respecto al encuentro en Burgos. Gracias !!!!!      

En plenas fechas navideñas,  PELOKI (Asociación Artístico-Cultural)  ha organizado una gala para recaudar fondos para luchar contra la mastocitosis. Será el domingo 28 de diciembre a las 18 horas en el Centro Cultural de Almàssera, con la colaboración de Peque Artistas y muchos cantantes más. Adjuntamos el cartel. El precio de la entrada es de 2 € y se pueden reservar desde ya en el mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o adquirir en la oficina de la Caixa de Almàssera desde el lunes 22 de diciembre. No dejes pasar la oportunidad de pasar una tarde maravillosa llena de talento!!! Desde la AEDM, queremos agradecer a PEQUE ARTISTAS, a PELOKI y en especial a su directora ANA FLORES, la ilusión , el trabajo y el esfuerzo que están dedicando a esta gala solidaria cuyos beneficios íntegros serán donados a la AEDM. Nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Almassera, y a La Caixa Obra Social, por facilitar y colaborar en este maravilloso evento.gala Esperamos

El Hércules de Alicante CF colabora en la difusión del libro "Hormiga y Cigarra", escrito por José Ramón Illán, y cuyos beneficios de su venta irán destinados a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis. El libro fue presentado en el Club Información por el presidente del Hércules CF, Carlos Parodi el  pasado 15 Octubre y el Presidente de FEDER Juan Carrión. alicante hormiga y cigarra Además asistieron FIDE MIRÓN Secretaria de FEDER,  Inmaculada Burguera Vicepresidenta de la AEDM .Nuestro agradecimiento a todos los asistentes. alicant hormiga y cigarra (2)  

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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