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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Sigue la exposición del pintor Jose Miguel Muñoz Gómez JOMIMERLU quien donará parte de los beneficios a la AEDM. ¡Gracias José Miguel! Aquí vemos al artista finalizando uno de sus trabajos. IMG_0218

El pasado 10 de Octubre INCA (Illes Balears) tuvo lugar un magnífico CONCIERTO SOLIDARIO por cortesía SICILIA-VOICE INCAMERA en favor de 3 niños de la localidad, una de ellas nuestra querida Lucía. Sus papás Helena y David han cedido la recaudación en favor de la AEDM. Son gestos como este los que nos dan fuerzas para seguir trabajando en pro de un bien común desde la AEDM. Mil gracias a SICILIA-VOICE INCAMERA, y muy especialmente a la familia VILLALÓN CAYETANO  que como siempre son un ejemplo de generosidad, solidaridad y esfuerzo.   [caption id="attachment_1182" align="alignnone" width="300"]SICILIA VOICE IN CAMERA SICILIA VOICE IN CAMERA[/caption] OCT INCA CONCIERTO CAMARA

2 NOVIEMBRE 2014 Octubre ha sido un mes intenso para la AEDM en general y para la MASTOFAMILIA en particular…. Ha estado lleno de actividades y cosas muy positivas y enriquecedoras ¡Fijaros ! 10 al 12 Octubre BURGOS: PRIMERA CONVIVENCIA DE INVIERNO DE LA MASTOFAMILIA … ...aunque fuera otoño…… ¡ 21 familias, 26 niños , 50 adultos ! Todo un éxito de armonía, risas, juegos….. Unas familias nos alojamos en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) , otros en hotel…… Tuvimos el privilegio de contar durante todo el finde con nuestro querido e ilustre DOCTOR ESCRIBANO y su encantadora esposa Mini Velasco. El sábado fue nuestro día fuerte, por la mañana maravillosa Excursión a Atapuerca (Parque y Excavaciones) coordinada toda por nuestra querida Secretaria Eugenia Ribada y esposo José Vicente Matellanes (Profesor de Historia apasionado que nos instruyó maravillosamente). Luego a comer todos al CREER, y por la tarde tuvimos ¡DOBLETE! Empezamos con un Brillante Taller sobre la mastocitosis dirigido por el Doctor LUIS ESCRIBANO, donde los socios tuvimos la oportunidad de preguntar nuestras dudas, comentar nuestras vivencias…. Todo ello en un ambiente distendido y familiar…. Antes de la presentación del libro todos los niños, después de merendar, irrumpieron en el salón de actos entre aplausos de los adultos y se hicieron fotos con el Doctor Luis Escribano, nombrado mejor investigador del año 2014 por la Red Europa de Mastocitosis A continuación se presentó el libro HORMIGA Y CIGARRA. En la mesa el Director del CREER AITOR APARICIO, el Presidente de la AEDM MIGUEL ANGEL JEREZ y el autor del libro JOSE RAMÓN ILLAN cuyos beneficios íntegros como autor ha cedido a la AEDM. Fue una presentación amena, divertida y coloquial. El autor estaba tan a gusto en la MASTOFAMILIA que no dudó en explayarse reconociendo su ausencia como miembro activo en la AEDM y relatando anécdotas personales, que sacaron las risas de los asistentes y los colores de cara a su esposa (ésta que suscribe). Al finalizar se procedió a la firma y dedicatoria de libros, con fotos, besos, achuchones…… Divertidísimo y todo un éxito. ¿Y dónde y con quién estuvieron nuestros niños esa tarde? Lo más pequeños estuvieron en una fantástica sala guardería al cuidado de SARA FERNANDEZ OTXOA (educadora infantil), que viene colaborando con la AEDM como voluntaria en cada acto que puede (Asamblea, convivencias, Jornadas…) y deseamos que así siga y desde aquí todo nuestro agradecimiento Sara! Y los más mayores estuvieron encantados en la sala de ordenadores del CREER y recorriendo el centro a sus anchas …… Luego cenita, paseo, vinitos, risas …. El domingo la pena de tener que despedirse y no querer marcharse, unos por la mañana, otros después de comer…… Lo lazos entre las familias se estrechan cada vez más, los niños que se ven y conectan y que te hablan de sus amigos de la Mastofamilia con muchísimo cariño y echan en falta a los que no pudieron venir…. Y todos, Adultos y niños deseando que llegue la siguiente CONVIVENCIA DE LA MASTOFAMILIA. Desde estas líneas agradecer a todo el personal del CREER, especialmente al Director del Centro Aitor Aparicio y a la técnica Begoña Ruiz toda su atención, facilidades y medios que pusieron a nuestra disposición. 10 de Octubre INCA (Illes Balears): Magnífico CONCIERTO SOLIDARIO por SICILIA-VOICE INCAMERA en favor de 3 niños de la localidad, una de ellas nuestra querida Lucía. Sus papás Helena y David han cedido la parte recaudada para todos nosotros, para la AEDM. Mil gracias a SICILIA-VOICE INCAMERA, y muy especialmente a la familia Villalón Cayetano que como siempre son un ejemplo de generosidad, solidaridad y esfuerzo. OCTUBRE SANTOMERA MURCIA sigue la exposición del pintor JOSE MIGUEL MUÑOZ GÓMEZ, quien donará parte de los beneficios a la AEDM. ¡Gracias José Miguel! 15 Octubre ALICANTE CLUB INFORMACIÓN presentación del libro HORMIGA y CIGARRA de Jose Ramón Illán. Acompañado por JUAN CARRIÓN Presidente de FEDER y de CARLOS PARODI Presidente del HERCULES DE ALICANTE F.C. Nuestro agradecimiento a ambos por su magníficas intervenciones y colaboración. 20 OCTUBRE Eugenia nos comunicaba los ganadores del concurso de dibujo ELLANDE SARAGÚETA LUSARRETA – categoría 3 a 6 años ANA ZABALLOS FERNANDEZ- categoría de 7 a 9 años LUCIA ALONSO GONZALEZ- categoría de 10 a 14 años, y que todos los dibujos de los participantes formarán parte del calendario 2015. El equipo de la Junta Directiva seguimos trabajando duro para que nuestra Asociación sea cada vez más fuertes, más visible, más representativa, y esto lo conseguimos entre todos los socios. Sois cada vez más los socios que os estáis implicando en acciones de información, difusión y la verdad es que es muy gratificante, la AEDM SOMOS TODOS. Quisiera destacar como Vicepresidenta y compañera la gran labor de nuestra asesora Jurídica NURIA GARRIDO, es enorme el esfuerzo, la dedicación y la profesionalidad con la que está llevando expedientes de temas tan diversos como Centro de Referencia, derivaciones, medicamentos…..Somos conscientes del “abuso” que hacemos de su generosidad y vamos a intentar “descargarla” de tantísimo trabajo. No os creáis que todo han sido mieles…. hemos sufrido dos sustos informáticos, uno con la página web que resolvió Cesar Alonso y por si fuera poco la caída del disco duro del que afortunadamente Eugenia Ribada ha rescatado prácticamente en su totalidad. Como veréis ha sido un mes intenso de actividades que continuarán intensas durante los meses de Noviembre y Diciembre. Cualquier iniciativa en pro de la difusión de la Mastocitosis y de la labor de la Asociación, que somos todos los socios, es bien recibida y esperamos nos la comuniquéis para darle la máxima difusión. Espero en este par de folios haber resumido un poco la marcha que llevamos, dado el retraso obvio que llevo en colgar información en la página web, he creído que lo mejor era contároslo así. Me he entusiasmado y lo que pretendía ser un folio, han sido dos…….. cést la vie ! Un abrazo muy fuerte a todos ! A Cuidarse mucho y a disfrutar de los pequeños placeres que nos da la vida, como para mí ha sido escribiros esta carta. Inma Burguera

Desde la AEDM queremos agradecer a La Fundación Mutua Madrileña el apoyo a la investigación de la Mastocitosis que se  lleva a cabo en el Hospital Virgen del Valle de Toledo. Estas son noticias maravillosas para los afectados de mastocitosis y sus familias.  Muchas gracias. Transcribimos noticia publicada en el Digital Catilla La Mancha   La Fundación Mutua Madrileña apoya tres nuevos proyectos de investigación en Castilla-La Mancha http://www.eldigitalcastillalamancha.es/articulo_economia.asp?idarticulo=169989&idfirma&lugar&ant La Fundación Mutua Madrileña, en su XI convocatoria anual de ayudas a la investigación en salud, ha concedido más de 110.000 euros a tres proyectos que se llevarán a cabo en Castilla-La Mancha en 2014. En concreto, uno de ellos se llevará a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y está centrado en lesiones medulares, otro se desarrollará en el Hospital Virgen del Valle de Toledo acerca de la mastocitosis, y el tercero de ellos, puesto en marcha en el Complejo Hospitalario La Mancha Centro de Ciudad Real, investiga el cáncer colorrectal, ha informado la Fundación en nota de prensa. Por lo que se refiere al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la Fundación Mutua Madrileña ha destinado 460.000 euros desde la constitución de estas ayudas en 2004 para nuevos y mejores tratamientos para las personas víctimas de accidentes

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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