CONÓCENOS + es un proyecto de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas y la Fundación Española de Mastocitosis, con la colaboración de la Asociación Artístico-Cultural Peloki.
     Tiene como objetivo dar a conocer y normalizar las mastocitosis. Nuestra asociación trabaja la sensibilización en enfermedades de baja prevalencia, y en especial las mastocitosis, en los centros educativos de toda España. Llevando el proyecto a las aulas, con el fin de asegurar la integración de nuestros menores en el contexto escolar, fomentar la calidad educativa y evitar la exclusión social.
     A través de dos herramientas educativas:
- El cuento La Constelación Pica Pica.
- El cortometraje Contando Estrellas.

     El jueves 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia), al que asistió Su Majestad la Reina Letizia y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme, se celebró bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva». Inma Burguera - vicepresidenta de la AEDM y secretaria de la FEM - y Helena Cayetano - responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM - participaron con la ponencia Contando Estrellas, dando a conocer el proyecto educativo Conócenos +, así como los alumnos del colegio CEU San Pablo de Murcia, que durante la jornada conversaron con Su Majestad, a la que mostraron sus trabajos sobre la mastocitosis, compartiendo con ella sus experiencias y reflexiones.

     El viernes día 17 de junio de 2016 en el Hotel Astoria el Rotary Club de Valencia Centro se celebró la XXX edición de los Premios Servicio a la Comunidad, que este año reconoció la labor de siete entidades, entre ellas la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA de MASTOCITOSIS, premiada por su labor en la difusión y normalización de las mastocitosis, su apoyo a las personas afectadas y sus familiares, así como por su contribución a la investigación de las mastocitosis y enfermedades relacionadas. Los fondos recaudados durante la celebración fueron destinados a la AEDM, con el objetivo de impulsar la investigación. Recogieron el premio Miguel Ángel Jerez e Inma Burguera, presidente y vicepresidenta de la AEDM, de la mano de Joaquín Osca, presidente del Rotary Club de Valencia Centro.

 

 

Calendario

Diciembre 2017
L M X J V S D
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Nuestro mapa

Sample image

Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

Investigación

Sample image

Trabajamos para impulsar proyectos de investigación.

Asóciate

Sample image

Tu ayuda nos es muy necesaria, COLABORA.

Información al paciente

Sample image

Te informamos de todo lo que necesitas saber.

Este sitio usa cookies para el correcto funcionamiento. Si sigue navegando acepta la utilización de las mismas.