La AEDM se creó en el año 2002 con el objetivo de dar apoyo a personas afectadas de mastocitosis, y más recientemente, a los síndromes relacionados con la activación mastocitaria. Se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones con el nº 169900 del Ministerio del Interior.
     Una vez diagnosticada la enfermedad vimos la importancia de contactar con personas en tus mismas circunstancias, que te hablen de la enfermedad en primera persona y te enseñen cómo tener una mejor calidad de vida. Además, también era fundamental crear un centro especializado en esta enfermedad, donde doctores con un alto conocimiento de la mastocitosis pudieran dedicarse a atender e investigar esta patología, lo que conllevaría una mejora en la calidad de vida de las personas que vivimos con mastocitosis.
     Desde sus comienzos con el Dr. Luis Escribano no ha dejado de crecer, y a día de hoy, posee vocales en distintas CCAA, lo que permite un mayor acercamiento a los afectados.
     El sábado 16 de abril de 2016 los socios de la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis decidieron en asamblea extraordinaria un cambio de denominación: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS.

     La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades relacionadas pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a EURORDIS y al Grupo Europeo de Defensa de Pacientes (ePAG)

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