En 2002 un grupo de pacientes con mastocitosis creamos la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM). Una vez diagnosticada la enfermedad vimos la importancia de contactar con personas en tus mismas circunstancias, que te hablen de la enfermedad en primera persona y te enseñen cómo tener una mejor calidad de vida.

     Además, también era fundamental crear un centro especializado en esta enfermedad, donde doctores con un alto conocimiento de la mastocitosis pudieran dedicarse a atender e investigar esta patología, lo que conllevaría una mejora en la calidad de vida de las personas que vivimos con mastocitosis.

     A día de hoy la AEDM ha crecido desde su inicio con el Dr. Luis Escribano y se ha ido acercando a esos objetivos iniciales y ampliándolos, siempre con el fin de conseguir objetivos que beneficien a las personas que vivimos con mastocitosis.

     El sábado 16 de abril de 2016 los socios de la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis decidieron en asamblea extraordinaria un cambio de denominación: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS.

     La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades relacionadas se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior y pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la red EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).

 

 


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