La creación de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) ha representado uno de los mayores avances para el conocimiento e investigación de la enfermedad y el desarrollo de la atención a los pacientes. Sus principales funciones son:

- Promover y difundir información de calidad sobre las mastocitosis, sus síntomas y las medidas para paliarlos, ayudando a la mejora física y psíquica de las personas afectadas.

- Impulsar reuniones con enfermos y familiares, a fin de conocer los problemas de tipo psíquicos, sociales y laborales que hayan surgido o se hayan agudizado a causa de su enfermedad.

- Asumir y fomentar medidas que permitan un mayor conocimiento de los factores de riesgo y medios para combatirlos.

- Establecer contactos permanentes con profesionales especializados en esta enfermedad, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas para nuestros asociados.

- Informar a pacientes o familiares sobre los Centros de Excelencia y Referencia existentes en España.

- Contactar con los responsables sanitarios para la dotación adecuada de los citados centros, tanto desde un punto de vista asistencial como de investigación.

- Generar conversaciones con los responsables del Ministerio de Sanidad y Consejerías de Sanidad para el reconocimiento de las mastocitosis como enfermedades crónicas con las consecuencias que ello acarrea sobre medicamentos, desplazamientos y otros aspectos sociales.

- Obtener fondos para el desarrollo de programas de investigación básica y aplicada de la enfermedad.

- Establecer cauces de comunicación y colaboración con entidades, asociaciones y fundaciones que compartan los fines de la asociación.


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