La Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) lleva desde 2009 celebrando estas Jornadas con el objetivo de facilitar información de calidad a las personas que viven con Mastocitosis y a sus cuidadores. Fecha: sábado 5 de abril de 2014 Lugar: Fundación ONCE C/ Sebastián Herrera 15 28012 Madrid (Metro/Renfe: Embajadores/Atocha) Información: Formulario de contacto y teléfono 659 945 548 PROGRAMA Asamblea AEDM 9:30 Recepción y entrega de documentación 10:00 Bienvenida 10:15 Asamblea AEDM VI Jornadas de Mastocitosis AEDM 2014 12:00 Dr. Luis Escribano Mora: Mastocitosis familiares y persistencia de las Mastocitosis en los niños. 12:30 Dra. Laura Sánchez: ¿Por qué se debe realizar el diagnóstico de Mastocitosis en un Centro de Referencia? 13:00 Dra. Almudena Matito: Mastocitosis y síndrome de activación mastocitaria. 13:30 Dr. Alberto Orfao: Qué ha traído de nuevo la investigación en 2013 para el diagnóstico de las Mastocitosis 14:00 Almuerzo Talleres (paralelos) 16:00 Ÿ Implicaciones dentales de las Mastocitosis: Dr. Tiago Rama Ÿ Cromoglicato disódico: Drs. Iván Álvarez, Almudena Matito, Enrique Leal. Avances en investigación: Drs. Alberto Orfao, Laura Sánchez, Mario Morgado, Andrés García, Cristina Teodosio, María Jara, Andrea Mayado. 17:00 Ÿ Mastocitosis pediátrica: Drs. Luis Escribano, Almudena Matito, Rosa de Prada. Mastocitosis y osteoporosis: Dr. Iván Álvarez. 18:00 Ÿ Mastocitosis en adultos. Control de síntomas: Drs. Luis Escribano, Alberto Orfao, Iván Álvarez, Almudena Matito, Mario Morgado, Rosa de Prada. 19:00 Clausura de las Jornadas Descargar Programa VI Jornadas Mastocitosis 2014

     En el año de las Enfermedades Raras, la Asociación Juristas de la Salud, en colaboración con distintas sociedades científicas, asociaciones de pacientes y organismos públicos, celebra el día 13 de diciembre de 2013 en Madrid esta Jornada. La AEDM está presente en esta actividad como coorganizadora del evento y participará en una de las mesas de la Jornada. Con ello, pretendemos cumplir con nuestro objetivo de divulgar la Mastocitosis y generar una mayor visibilidad de las personas que viven con ella y sus problemáticas. Dada la transcendencia de los temas que se abordarán, desde las perspectivas de reforma de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, los problemas ligados al contexto de crisis económica, el acceso al medicamento o los avances en investigación, pasando por las reformas anunciadas en la organización pública de las Enfermedades Raras, creemos fundamental que nuestros asociados participen activamente.  

  • Jornada: Retos y perspectivas de las Enfermedades Raras
  • Fecha: 13 diciembre de 2013
  • Lugar: Escuela Nacional de Sanidad. Aula Magna Gustavo Pittaluga. Avenida Monforte de Lemos, 5. 28029 Madrid
  • Inscripción gratuita hasta completar el aforo: http://www.ajs.es/jornada-enfermedades-raras

     Presentación

     En la recta final del Año Español de las Enfermedades Raras, a iniciativa de la Asociación Juristas de la Salud y bajo su dirección, distintas sociedades científicas, organismos públicos y asociaciones de pacientes han querido manifestar su sensibilización hacia un problema de salud pública que afecta ya a más de tres millones de personas sólo en un nuestro país. Esta jornada de estudio, reflexión, intercambio de experiencias y debate pretende abordar, en un enfoque que se ha querido multisectorial, los principales temas de orden jurídico, económico, político y social que plantean las ER en un año sobre el que es oportuno hacer balance, pero fundamentalmente plantear retos y explorar perspectivas de futuro. Este momento resulta, además, propicio para repasar los ejes vertebradores de la Estrategia Española de Enfermedades Raras, que celebra también este año su quinta efeméride y cuya evaluación e implementación está en curso. No menos importantes en 2013 serán la creación del Registro Nacional de ER, o la elaboración del mapa de recursos sanitarios, imprescindibles para solventar los reticentes déficits de información ínsitos a la propia “rareza” de estas patologías. La reunión en esta jornada de los sectores académicos, profesionales y científicos tiene como fin último contribuir a la visibilidad de las ER y propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas.  

Programa

9.30 INAUGURACIÓN

  • Dña. Josefa Cantero Martínez, presidenta de la Asociación de Juristas de la Salud (JS).
  • D. Antonio L. Andreu Périz, director del Instituto de Salud Carlos III.
  • D. Luis Guerra Romero, director de la Escuela Nacional de Sanidad .

Debate inaugural: Las enfermedades raras a debate. Magnitud médica y perspectiva jurídico-política.

  • La magnitud del problema (incidencia y prevalencia). Distribución geográfica, demográfica y social. Oscar Zurriaga, Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP), Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, Asociación Española de Epidemiología.
  • La estrategia nacional de las enfermedades raras. Nuria Garrido Cuenca: profesora titular de Derecho Administrativo.Universidad Castilla La-Mancha. Tesorera de JS.

12.00 PAUSA-CAFÉ (patrocinador: AEDM)

12:30 CONFERENCIA PLENARIA: La investigación en enfermedades raras en Europa y el Consorcio Internacional de Investigación

  • Ponente: Dr. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid.
  • Moderadora: Francisca Villalba, profesora titular de Derecho Administrativo. Universidad de Granada. Secretaria de JS.

14:00 PAUSA-COMIDA

15:00 MESA REDONDA: EL ACCESO AL MEDICAMENTO: medicamentos huérfanos, uso compasivo, medicamentos extranjeros y situación tras las últimas reformas normativas (copago, cronicidad, farmacia hospitalaria) Coordinación: Ildefonso Hernández Aguado, presidente de SESPAS

  • Marco jurídico: Francisco Bombillar, profesor de la Universidad de Granada. Vicesecretario de JS
  • Visión económica: Salvador Peiró, director de la Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios. Centro Superior de Investigación en Salud Pública. Valencia.
  • La iniciativa privada: Luis Cruz, vicepresidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos. (AELMHU).

17:00 MESA SOBRE CUESTIONES BIOÉTICAS: Coordinación: David Larios Risco (Letrado SESCAM. Vicepresidente de JS)

  • Derecho a la intimidad, protección de datos y consentimiento informado: Los registros de Enfermedades Raras: Jose María Antequera (Escuela Nacional de Sanidad)
  • Investigación y medicina genética: Francesc Palau, director científico del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de ER)

18:30 ASOCIACIONES Y AFECTADOS: La importancia del asociacionismo para los enfermos raros. Experiencias. Coordinación: Inmaculada Burguera, vicepresidenta de la AEDM (Asociación Española de Mastocitosis).

  • Acciones nacionales e internacionales. I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de ER. EURORDIS. Juan Carrión, presidente de FEDER.
  • El protagonismo de las redes sociales: César Alonso Peña. Responsable de comunicación de la AEDM (Asociación Española de Mastocitosis).
  • El paciente de enfermedad rara como eje del sistema. Un camino por andar: Jesús Ignacio Meco, presidente de ACMEIN (Asociación castelllano-manchega de errores innatos del metabolismo)

20:00 CLAUSURA

  • Nuria Garrido (JS)

La Fundación Española de Mastocitosis en colaboración con la Asociación Española de Mastocitosis ha elaborado, como cada año, el calendario 2014 con los dibujos de los niños que participaron en el concurso de pintura infantil. Os animamos a que lo encarguéis como regalo de familias, empresas, amigos, ya que los beneficios irán destinados a la investigación de la Mastocitosis, a través de la Fundación Española de Mastocitosis. Para solicitar los calendarios, sólo tienes que contactar con nosotros en la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el tfno 659 94 55 48, e indicarnos:
  • Nombre y apellidos
  • Número de calendarios
  • Dirección completa de envío: calle, número, piso, letra, provincia, ciudad, código postal
  • Teléfono de contacto
La donación por cada calendario es de 5 € El importe del total de los calendarios solicitados, debéis ingresarlo en la cuenta de la FUNDACION ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (FEM) 2100-6883-82-0200011710, indicando en "Ordenante" el nombre y apellidos de la persona que hace el ingreso y en "Concepto" el nombre del socio y "calendarios 2014 ". Los envíos son gratuitos para todos los socios de la AEDM. Aquellos que queráis conocer el calendario, podéis descargarlo en Pdf en el siguiente enlace:

Las niñas y niños pintan mucho en la Asociación Española de Mastocitosis. Este año, con el lema “¿Es la Mastocitosis una enfermedad rara? Noooo…. Es un toque especial que tenemos la gente poco frecuente”, hemos recibido muchos dibujos de los asociados y familiares de entre 3 y 14 años. Estos dibujos serán también los encargados de ilustrar el nuevo calendario del próximo año. Aquí están nuestros artistas: Ganador categoría 3-6 años: Alvaro Vilar Rodríguez - 3 años II Concurso de dibujo infantil Asociación Española Mastocitosis   Ganadora categoría 7-9 años: Lucía Alonso González - 9 años Dibujo mastocitosis Lucía Alonso Gonzalez   Ganador categoría 10-14 años: Roberto Illán Burguera - 12 años Nº 7   Otros dibujos de participantes: Carlos - 5 años   Ellande - 4 años Nº 3   Ariadna - 13 años Nº 4     Candela - 8 años Nº 5     Claudia - 7 años Nº 6     Lartaun - 5 años Nº 8     María - 10 años Nº 9   Ana - 6 años Nº 10   Óscar - 5 años Nº 11     Ekaitz - 3 años Nº 13     Pedro - 5 años Nº 14

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