En el año de las Enfermedades Raras, la Asociación Juristas de la Salud, en colaboración con distintas sociedades científicas, asociaciones de pacientes y organismos públicos, celebra el día 13 de diciembre de 2013 en Madrid esta Jornada. La AEDM está presente en esta actividad como coorganizadora del evento y participará en una de las mesas de la Jornada. Con ello, pretendemos cumplir con nuestro objetivo de divulgar la Mastocitosis y generar una mayor visibilidad de las personas que viven con ella y sus problemáticas. Dada la transcendencia de los temas que se abordarán, desde las perspectivas de reforma de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, los problemas ligados al contexto de crisis económica, el acceso al medicamento o los avances en investigación, pasando por las reformas anunciadas en la organización pública de las Enfermedades Raras, creemos fundamental que nuestros asociados participen activamente.  

• Jornada: Retos y perspectivas de las Enfermedades Raras
• Fecha: 13 diciembre de 2013
• Lugar: Escuela Nacional de Sanidad. Aula Magna Gustavo Pittaluga. Avenida Monforte de Lemos, 5. 28029 Madrid
• Inscripción gratuita hasta completar el aforo: http://www.ajs.es/jornada-enfermedades-raras

     Presentación

     En la recta final del Año Español de las Enfermedades Raras, a iniciativa de la Asociación Juristas de la Salud y bajo su dirección, distintas sociedades científicas, organismos públicos y asociaciones de pacientes han querido manifestar su sensibilización hacia un problema de salud pública que afecta ya a más de tres millones de personas sólo en un nuestro país. Esta jornada de estudio, reflexión, intercambio de experiencias y debate pretende abordar, en un enfoque que se ha querido multisectorial, los principales temas de orden jurídico, económico, político y social que plantean las ER en un año sobre el que es oportuno hacer balance, pero fundamentalmente plantear retos y explorar perspectivas de futuro. Este momento resulta, además, propicio para repasar los ejes vertebradores de la Estrategia Española de Enfermedades Raras, que celebra también este año su quinta efeméride y cuya evaluación e implementación está en curso. No menos importantes en 2013 serán la creación del Registro Nacional de ER, o la elaboración del mapa de recursos sanitarios, imprescindibles para solventar los reticentes déficits de información ínsitos a la propia “rareza” de estas patologías. La reunión en esta jornada de los sectores académicos, profesionales y científicos tiene como fin último contribuir a la visibilidad de las ER y propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas.  

Programa

9.30 INAUGURACIÓN

• Dña. Josefa Cantero Martínez, presidenta de la Asociación de Juristas de la Salud (JS).
• D. Antonio L. Andreu Périz, director del Instituto de Salud Carlos III.
• D. Luis Guerra Romero, director de la Escuela Nacional de Sanidad .

Debate inaugural: Las enfermedades raras a debate. Magnitud médica y perspectiva jurídico-política.

• La magnitud del problema (incidencia y prevalencia). Distribución geográfica, demográfica y social. Oscar Zurriaga, Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP), Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, Asociación Española de Epidemiología.
• La estrategia nacional de las enfermedades raras. Nuria Garrido Cuenca: profesora titular de Derecho Administrativo.Universidad Castilla La-Mancha. Tesorera de JS.

12.00 PAUSA-CAFÉ (patrocinador: AEDM)

12:30 CONFERENCIA PLENARIA: La investigación en enfermedades raras en Europa y el Consorcio Internacional de Investigación

• Ponente: Dr. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid.
• Moderadora: Francisca Villalba, profesora titular de Derecho Administrativo. Universidad de Granada. Secretaria de JS.

14:00 PAUSA-COMIDA

15:00 MESA REDONDA: EL ACCESO AL MEDICAMENTO: medicamentos huérfanos, uso compasivo, medicamentos extranjeros y situación tras las últimas reformas normativas (copago, cronicidad, farmacia hospitalaria) Coordinación: Ildefonso Hernández Aguado, presidente de SESPAS

• Marco jurídico: Francisco Bombillar, profesor de la Universidad de Granada. Vicesecretario de JS
• Visión económica: Salvador Peiró, director de la Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios. Centro Superior de Investigación en Salud Pública. Valencia.
• La iniciativa privada: Luis Cruz, vicepresidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos. (AELMHU).

17:00 MESA SOBRE CUESTIONES BIOÉTICAS: Coordinación: David Larios Risco (Letrado SESCAM. Vicepresidente de JS)

• Derecho a la intimidad, protección de datos y consentimiento informado: Los registros de Enfermedades Raras: Jose María Antequera (Escuela Nacional de Sanidad)
• Investigación y medicina genética: Francesc Palau, director científico del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de ER)

18:30 ASOCIACIONES Y AFECTADOS: La importancia del asociacionismo para los enfermos raros. Experiencias. Coordinación: Inmaculada Burguera, vicepresidenta de la AEDM (Asociación Española de Mastocitosis).

• Acciones nacionales e internacionales. I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de ER. EURORDIS. Juan Carrión, presidente de FEDER.
• El protagonismo de las redes sociales: César Alonso Peña. Responsable de comunicación de la AEDM (Asociación Española de Mastocitosis).
• El paciente de enfermedad rara como eje del sistema. Un camino por andar: Jesús Ignacio Meco, presidente de ACMEIN (Asociación castelllano-manchega de errores innatos del metabolismo)

20:00 CLAUSURA

• Nuria Garrido (JS)

• Descargar Triptico Jornada Enfermedades Raras