IMG_1843En la VII Jornadas de la AEDM el pasado 28 de marzo se otorgaron dos premios a “Las Artes Escénicas con la mastocitosis", en agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra asociación para la difusión de la mastocitosis en la sociedad y su contribución en la investigación de nuestra patología.

Doña Ana Flores Nohales presidenta de la Asociación Artístico Cultural PELOKI y doña  Sara Jiménez presidenta del grupo folklórico Aires de Aragón fueron las galadornadas en este acto.

Muchísimas gracias a ambas por pensar en nosotros y ayudarnos con su arte y buen hacer a difundir y recaudar fondos para la enfermedad y la asociación.

 

 

 

Ana Flores Nohales recibe el premio de manos de Inmaculada Burguera, vicepresidenta de la AEDM

 

La Mastofamilia volveremos a estar juntos en Junio. ¡ Del 12 al 14 de Junio nos vemos en la playa, en Marina D'or ! Los interesados en formalizar la inscripción deben enviar boletín , enviado a los socios, a la AEDM antes del día 1 de Mayo. IMG_4261 Nos esperan unos días estupendos !! ¿Te apuntas?        

La mastocitosis, como todas las enfermedades raras es un territorio donde sólo el especialista puede moverse con soltura.
La REMA es la mayor red de referencia del mundo para mastocitosis y síndromes de activación mastocitaria.
Actualmente  está constituida por:
- El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), Hospital Virgen del Valle de Toledo.
- El Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca en Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca.
En el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha se lleva a cabo la consulta (de presencia físicas, telefónica y por correo electrónico), un sistema de urgencia de 24 horas, la citología, la histología, el diagnóstico inmunofenotípico y la purificación celular.
En el Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca se realizan, especialmente, los estudios moleculares.
 
Todo esto y mucho más nos cuenta el Doctor Luis Escribano en la siguiente entrevista.
 
Desde la AEDM manifestamos la necesidad del reconocimiento y aprobación  del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha (Toledo) como CENTRO DE REFERENCIA.
 
En la reunión anual de la Red Europea de Mastocitosis , celebrada en Odense, Dinamarca,  se nombró “Investigador del año 2014” al español Luis Escribano
 
Ciencia, tecnología y otros temas interesantes de actualidad.
adelantosdigital.com

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Jose Ramón Illán ha presentado hoy , domingo 27 de abril, su libro Hormiga y Cigarra, en el precioso municipio de EL Puig de Santa Maria (Valencia), con motivo del día Internacional del Libro.

El mantenedor de este evento cultural Paco Orts (Gerente de la Fundación Pública Municipal para la Cultura), ha dado paso al alcalde de El Puig Jose Miguel Tolosa Peiró, que ha presentado al autor.

Jose Ramón ha recalcado que los beneficios de autor de la venta del libro van destinados a la AEDM.

La originalidad de esta presentación, sin duda alguna ha sido en entorno, una plaza preciosa al aire libre. En palabras del autor "He hecho muchas presentaciones en mi vida, de todo tipo; pero hoy ha sido la primera vez fuera de una sala; en un plaza al aire libre. La hemos hecho en el Puig de Santa María. Ha sido una experiencia maravillosa y muy divertida. Muchas gracias a todas las personas del Puig que me han hechos sentir como en familia."

 Desde la AEDM nuestro agradecimiento por la acogida tan cordial que hemos tenido.

[caption id="attachment_1406" align="alignnone" width="269"]FullSizeRender[2] Jose Ramón, junto al alcalde de El Puig Jose Miguel Tolosa y el Gerente de cultura Paco Orts[/caption]

[caption id="attachment_1409" align="alignnone" width="300"]IMG_1862 Jose Miguel Tolosa, alcalde de el Puig, presentando al autor de Hormiga y Cigarra, Jose Ramón Illán[/caption]

IMG_1873

 

El Mercado del Libro se emmarca en el  más amplio proyecto El Puig, Vila del Llibre que inserta al municipio en en una red mundial de 22 localidades que promocionan el libro y la lectura. Este proyecto arrancó en marzo de 2011 junto al Museu de la Imprenta i les Arts Gràfiques, ubicado en el Real Monasterio de Santa Maria.

http://www.elpuig.es/

Un gran día !!! Un gran éxito !! que queremos compartir en esta página con todos vosotros.

El 23 de abril en Santander  los Escolapios (Calasanz) ha vivido una jornada de puertas abiertas, una gran fiesta solidaria donde las Enfermedades Raras han tenido gran visibilidad.

Como nos cuenta  nuestra socia, MªCarmen Puente, que ha realizado un magnífico trabajo como representante de la AEDM, un día intenso y  muy importante, donde se han divulgado las ER, concretamente MASTOCITOSIS, fibrosis quistica y sindrome nefrotico.

A esta gran fiesta acudió el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna, junto a otras autoridades.

Y a todos, autoridades, educadores, y sobre todo  a todos papas, amigos, familia...a todos vosotros que habeis colaborado en la jornada solidaria ‪#‎23Abril2015‬ del cole y que nos habeis ayudado ha divulgar pintandos la raya verde en vuestra cara y en la de vuestros hijos ‪#‎hazlasvisibles‬ en colegio calasanz-escolapios santander.

¡MUCHISIMAS GRACIAS !

[caption id="attachment_1391" align="alignnone" width="300"]11169114_1105084389520891_1394109741_n La Mastosilla, el libro Hormiga y Cigarra, el calendario de la AEDM .... ¡ No ha faltado de nada! MªCarmen Puente en el centro de la foto . ¡¡¡¡¡¡¡ BRAVO !!!!![/caption] [caption id="attachment_1392" align="alignnone" width="300"]11185707_1105083986187598_1837116586_n MªCarmen y Diego en la estupenda mesa que han preparado para dar a conocer la Mastocitosis[/caption]

11165921_1105085192854144_1285130251_n 11185789_1105078562854807_712071421_n IMG-20150423-WA0031

Compartimos aquí unos enlaces del evento.

.http://www.clubdeportivocalasanz.es/exito-de-la-jornada-so…/

https://youtu.be/ITSrJShrMlY

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