Lucía Villalón Cayetano (4 años) ha participado en el desfile que Aires de Primavera en Inca ha dedicado a Lucia, Alvaro y Pau para la investigación de sus enfermedades y apoyo a sus familias.

Aires de Primavera, es un desfile benéfico que este año llevará a cabo su III edición. Se basa fundamentalmente en la solidaridad y con ayudar cada año a una causa específica.

Desde aquí nuestro profundo agradecimiento a Aires de Primavera, al Ayuntamiento de Inca, a JOAN PONS (organizador del evento) a la Asociación de Comerciantes y a  todos los profesionales que han colaborado en el desfile, y a todo el pueblo de Inca por volcarse en esta magnífica acción solidaria.

Y os dejo unas fotos para que disfrutéis con Lucía, que se lo pasó genial y desfiló como una magnífica Top-Model.

¿Se puede ser más guapa y divertida? Llegamos donde queremos......  Lucía y todos nuestros niñ@s que son increíbles  lograrán lo que se propongan. [caption id="" align="alignnone" width="400"] Lucía peinada por el Salón 1973 Inca[/caption]   [caption id="" align="alignnone" width="318"] Lucía, Alvaro y Pau posando con sus familias y organizadores del evento[/caption]   https://scontent-mad.xx.fbcdn.net/hphotos-xap1/v/t1.0-9/p296x100/10410810_834164723342626_2289435778089295988_n.jpg?oh=43be2e9c520af382188cef6e35ef947e&oe=55BFC342 En este enlace podéis escuchar la entrevista a Helena Cayetano

 

Lucía tiene mastocitosis cutánea nodular extensa con triptasa elevada. El mastocito es una célula del sistema inmune, se origina en la médula ósea y de allí pasa a la sangre y luego a otros tejidos. El mastocito desempeña un papel importante en la defensa del organismo frente a los parásitos y algunas bacterias; también interviene en la curación de las heridas, en la formación de las cicatrices y en la defensa frente a ciertos tumores. Además, el mastocito es la célula principal implicada en las reacciones de alergia y en la inflamación. La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, pero también pueden estar implicados la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo, el tracto gastrointestinal ... Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Existen una serie de factores que pueden desencadenar la activación de los mastocitos y la liberación de una serie de sustancias que contienen en su interior, que serán las responsables de la sintomatología. Algunos de estos factores son el calor, el frío, los cambios bruscos de temperatura, la irritabilidad, el estrés, los procesos febriles, la ansiedad, el miedo, la dentición, las vacunaciones, etc. Las mastocitosis pueden dar lugar a complicaciones graves y hay que tener especial precaución con la anestesia general, los estudios radiológicos con contraste, la toma de aspirina y todos los medicamentos que contengan este preparado (ácido acetilsalicílico), los llamados antiinflamatorios no esteroides (como el ibuprofeno), las picaduras de abejas o avispas, la morfina y sus derivados. Los pacientes con mastocitosis tienen el riesgo de sufrir un choque anafiláctico, que puede ser muy peligroso y provocar una parada cardiorrespiratoria en poco tiempo. Lucía siempre lleva una pulsera con el número de teléfono móvil de urgencias 24 horas del CLMast y los protocolos específicos para situaciones de riesgo. Lucía tiene muchas lesiones en la piel y sufre muchas picores, que se acentúan con el calor, así como dolor abdominal, diarreas, dolor de cabeza, malestar general ... No se puede ducharse o bañarse con agua caliente y sus lesiones no se pueden frotar, presionar, rascar ni golpear por riesgo de liberación masiva de mediadores. Sus lesiones también son hemorrágicas y lo mejor es hacer presión directa sobre ellas. Tiene crisis de flushing o enrojecimiento, principalmente de la cara, pero también del tercio superior del tórax, que hay que tratar rápidamente con medidas físicas, como el agua fresca y / o aire acondicionado y, si no mejora o se acompaña de palpitaciones o mareo, administrar antihistamínicos. Posteriormente está cansada durante horas hasta que el cuadro cede. En España hay buenos especialistas en esta enfermedad y un centro dedicado a su estudio, diagnóstico y tratamiento, el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla - La Mancha (CLMast). Lucía sigue controles periódicos en Toledo y está en tratamiento diario, con antihistamínicos H1 y H2 y cromoglicato de sodio, un medicamento que es capaz de "estabilizar" la membrana del mastocito bloqueando de forma más o menos intensa la liberación de los mediadores que producen estas células.

22727_545634008907741_1831188889603411897_nEl pasado 1 de mayo se presentó en  en el Centro Cultural de Almàssera el libro Hormiga y cigarra de José Ramón Illán.

El acto, presidido por el concejal de cultura D. Emilio José Belencoso y presentado por Ana Flores Nohales contó con la colaboración de la Asociación Peloki y estuvo amenizado por Marta Sánchez Gálvez, pura sensiblidad, y Pablo Monfort Muñoz. Representando a la AEDM estuvo Inma Burguera, vicepresidenta de la AEDM.

Jose Ramón Illán firmando ejemplares

La presentación fué todo un éxito, y todos disfrutamos mucho de la amena presentación de Jose Ramón y de las actuaciones musicales de los jóvenes artistas, todo ello en un ambiente distendido y muy acogedor.

Desde esta página agradecemos la gentileza del Ayuntamiento de Almàssera representado por D. Emilio José Belencoso, el buen hacer de Ana Flores y todo su equipo, y la generosidad de Marta y Pablo al ofrecernos tan magníficas actuaciones.

Leer más: EL 1 DE MAYO TRABAJANDO. MASTOCITOSIS Y CULTURA DE LA MANO

IMG_1843En la VII Jornadas de la AEDM el pasado 28 de marzo se otorgaron dos premios a “Las Artes Escénicas con la mastocitosis", en agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra asociación para la difusión de la mastocitosis en la sociedad y su contribución en la investigación de nuestra patología.

Doña Ana Flores Nohales presidenta de la Asociación Artístico Cultural PELOKI y doña  Sara Jiménez presidenta del grupo folklórico Aires de Aragón fueron las galadornadas en este acto.

Muchísimas gracias a ambas por pensar en nosotros y ayudarnos con su arte y buen hacer a difundir y recaudar fondos para la enfermedad y la asociación.

 

 

 

Ana Flores Nohales recibe el premio de manos de Inmaculada Burguera, vicepresidenta de la AEDM

 

Estimados pacientes: El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Toledo va a llevar a cabo un ensayo clínico con una nuevo preparado de cromoglicato que puede ser más eficaz que el que se fabrica actualmente, por lo que la enfermedad podría controlarse mejor. El tratamiento se va a realizar sólo en pacientes adultos que estén diagnosticados de mastocitosis sistémica indolente. Para saber si tu caso se adecúa a los criterios definidos para acceder al ensayo, debes responder al siguiente cuestionario. Si cumples los criterios de inclusión el CLMast se pondrá en contacto contigo para explicarte en detalle en qué consiste el tratamiento y confirmar si estarías interesado en participar. Todos los datos del cuestionario serán tratados con la máxima confidencialidad. Sólo deben contestar aquellos pacientes que ya han sido valorado en el CLMast de Toledo o están pendientes de cita. Muchas gracias por vuestra colaboración. Dr. Iván Alvarez-Twose

 

La Mastofamilia volveremos a estar juntos en Junio. ¡ Del 12 al 14 de Junio nos vemos en la playa, en Marina D'or ! Los interesados en formalizar la inscripción deben enviar boletín , enviado a los socios, a la AEDM antes del día 1 de Mayo. IMG_4261 Nos esperan unos días estupendos !! ¿Te apuntas?        

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