Coordinado por la Vicepresidenta de la AEDM, Inmaculada Burguera, participamos en este proyecto al que os invitamos a colaborar.

FEDER Comunidad Valenciana junto con sus asociaciones dispone de un proyecto de recogida de tapones de plástico, el objetivo es a través del reciclado captar fondos para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad rara y fomentar el movimiento asociativo, un pilar fundamental en las enfermedades raras y en FEDER.

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de REDYSER una empresa de trasportes que se encarga de llegar a los puntos de recogida y trasladar los tapones a la planta de reciclado.

RECYTRANS se encarga de reciclar los tapones y convertir en esperanza la ayuda de miles de familias que en sus casas tienen una bolsa para guardar los tapones y de este modo poder ayudar a las familias con una enfermedad rara.

Puedes colaborar si tienes o conoces a alguién que tenga un comercio, oficina o un establecimiento con horario de atención, conoces un colegio, instituto o centro de estudiosy que lo marquemos como punto de recogida, envía un mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  , o bien llama al 659 945 548

También puedes colaborar llevando tus tapones a los siguientes puntos:

PROVINCIA DIRECCIÓN EMPRESA
Valencia Calle Arquitecto Rodríguez, 19 46019 Valencia CENTRO CULTURAL ISLÁMICO
Navarra (Irutzun) Polígono Industrial Akaborro D1 Neumáticos Iruña, SL
Madrid (Humanes) C/ Los Metales, 18 Desarrollos Industriales SL
Madrid (Leganés) C/ Puerto Pajares, 29 Industrial PRADO OVERA ALDER VERTICONTROL
Zaragoza Polígono Industrial TARAZONA C/La roja parcelo A2 VICTOR DELPÓN
Alzira (Valencia) C/Benifairo nº2 46600 Farmacia Eva Pastor Rodriguez
Valencia Avda/Baron de Carcer nº 48 9 A9 Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana
San Vicente del Raspeig (Alicante) C/ Calitxe, 6 Bajo 03690 Fundación Síndrome 5p menos de la Comunidad Valenciana
Valencia C/Mosén Jordi Nº 10 Bajo Asociación Valenciana de Lupus
Barcelona Avda/ Primer de Maig Nº 4 08120 FORN RIBAS Pasteleria
Madrid C/Medellin, 4 28010 Delegación Fundación Síndrome 5P
Rubí (Barcelona) C/Duran y Ribas, 12 ME LO QUEDO (Tienda de venta de segunda mano)
Patraix (Valencia) C/Escultor Vicente Rodilla, 6 Bajo Izquierda Ginmasio Curves
Valencia Universidad Politécnica de Valencia
Castellón Universitat Jaume I

Si quieres más información sobre el proyecto, quieres formar parte y colaborar como voluntario o quieres hacernos alguna propuesta, llámanos.

Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana Av. Barón de Cárcer 48, 9º puerta A9 Teléfono 96 338 25 09 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.                            

El próximo 23 de Abril en el colegio San José de Calasanz de Santander  se celebra una Jornada solidaria con las ER.

..... Triatlón en la Playa de Los Peligros, rifas, conciertos, barbacoa, sesiones de zumba, etc.

¡Un montón de actividades deportivas y lúdicas apoyando la difusión y la normalización de las ER!

y cómo no !! nuestra socia de Santander MªCarmen Puente, abandera la MESA INFORMATIVA DE MASTOCITOSIS

[caption id="attachment_1381" align="alignnone" width="300"]IMG_1832 Este precioso cartel diseñado por cortesía de Sergio Serrano y Voilà Estudios decorará la mesa de la AEDM[/caption] [caption id="attachment_1383" align="alignnone" width="300"]IMG_1834 MCarmen Puente (izquierda) y Anabel Damalia[/caption]

Estamos seguros que va a ser todo un éxito y lo vaís a pasar fenomenal todos los participantes y asistentes.

¡¡¡ Ah !!! y no os olvidéis de pasar por la Mesa informativa de la AEDM, donde estará MCarmen  Puente, una de nuestras socias más  activa y constante en la difusión y normalización en la escuela y en la sociedad de la Mastocitosis.

Nuestro agradecimiento al Colegio San José de Calasanz por su inestimable ayuda y apoyo para difundir las ER en general y la mastocitosis en particular,  y a Sergio Serrano por obsequiarnos con su tiempo y creatividad.

http://www.calasanz-santander.com/escolapios/ https://es-es.facebook.com/voilaestudiografico

La  AEDM otorga el premio “Institución Solidaria 2015 en Mastocitosis" a la FUNDACIÓN ONCE, en agradecimiento a la colaboración y apoyo prestado a nuestra Asociación, facilitándonos el acceso a sus instalaciones permitiéndonos la difusión de la Mastocitosis.

[caption id="attachment_1372" align="alignnone" width="199"]DSC_0123 Miguel Angel Jerez Presidente de la AEDM entrega el Premio a Doña Teresa Palahí Secretaria de La Fundación ONCE[/caption] Teresa Palahí agradeció el reconocimiento en su nombre y en de la Fundación ONCE y se ofreció a continuar colaborando con la AEDM. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS ! www.fundaciononce.es/  

El pasado miércoles 15-17, y con motivo del Día Mundial de las ER, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la IV Jornada Balear de Enfermedades Raras en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB).

“El impacto social de las Enfermedades Raras”, de la mano de D.Juan Carrión Tudela (Trabajador Social y Presidente de FEDER) fué la primera  ponencia que abrió las sucesivas conferencias y mesas redondas. También se habló sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, terapia, pediatría, educación e investigación, entre otros muchos temas.

[caption id="attachment_1378" align="alignnone" width="300"]IMG_1831 Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fide Mirón Secretaria de FEDER acompañados por representantes de las diferentes Asociaciones de ER[/caption]

Por parte de la AEDm asistió una de nuestras vocales en Illes Balears, Helena Cayetano.

 

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