La Mastofamilia volveremos a estar juntos en Junio. ¡ Del 12 al 14 de Junio nos vemos en la playa, en Marina D'or ! Los interesados en formalizar la inscripción deben enviar boletín , enviado a los socios, a la AEDM antes del día 1 de Mayo. IMG_4261 Nos esperan unos días estupendos !! ¿Te apuntas?        

Jose Ramón Illán ha presentado hoy , domingo 27 de abril, su libro Hormiga y Cigarra, en el precioso municipio de EL Puig de Santa Maria (Valencia), con motivo del día Internacional del Libro.

El mantenedor de este evento cultural Paco Orts (Gerente de la Fundación Pública Municipal para la Cultura), ha dado paso al alcalde de El Puig Jose Miguel Tolosa Peiró, que ha presentado al autor.

Jose Ramón ha recalcado que los beneficios de autor de la venta del libro van destinados a la AEDM.

La originalidad de esta presentación, sin duda alguna ha sido en entorno, una plaza preciosa al aire libre. En palabras del autor "He hecho muchas presentaciones en mi vida, de todo tipo; pero hoy ha sido la primera vez fuera de una sala; en un plaza al aire libre. La hemos hecho en el Puig de Santa María. Ha sido una experiencia maravillosa y muy divertida. Muchas gracias a todas las personas del Puig que me han hechos sentir como en familia."

 Desde la AEDM nuestro agradecimiento por la acogida tan cordial que hemos tenido.

[caption id="attachment_1406" align="alignnone" width="269"]FullSizeRender[2] Jose Ramón, junto al alcalde de El Puig Jose Miguel Tolosa y el Gerente de cultura Paco Orts[/caption]

[caption id="attachment_1409" align="alignnone" width="300"]IMG_1862 Jose Miguel Tolosa, alcalde de el Puig, presentando al autor de Hormiga y Cigarra, Jose Ramón Illán[/caption]

IMG_1873

 

El Mercado del Libro se emmarca en el  más amplio proyecto El Puig, Vila del Llibre que inserta al municipio en en una red mundial de 22 localidades que promocionan el libro y la lectura. Este proyecto arrancó en marzo de 2011 junto al Museu de la Imprenta i les Arts Gràfiques, ubicado en el Real Monasterio de Santa Maria.

http://www.elpuig.es/

Un gran día !!! Un gran éxito !! que queremos compartir en esta página con todos vosotros.

El 23 de abril en Santander  los Escolapios (Calasanz) ha vivido una jornada de puertas abiertas, una gran fiesta solidaria donde las Enfermedades Raras han tenido gran visibilidad.

Como nos cuenta  nuestra socia, MªCarmen Puente, que ha realizado un magnífico trabajo como representante de la AEDM, un día intenso y  muy importante, donde se han divulgado las ER, concretamente MASTOCITOSIS, fibrosis quistica y sindrome nefrotico.

A esta gran fiesta acudió el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna, junto a otras autoridades.

Y a todos, autoridades, educadores, y sobre todo  a todos papas, amigos, familia...a todos vosotros que habeis colaborado en la jornada solidaria ‪#‎23Abril2015‬ del cole y que nos habeis ayudado ha divulgar pintandos la raya verde en vuestra cara y en la de vuestros hijos ‪#‎hazlasvisibles‬ en colegio calasanz-escolapios santander.

¡MUCHISIMAS GRACIAS !

[caption id="attachment_1391" align="alignnone" width="300"]11169114_1105084389520891_1394109741_n La Mastosilla, el libro Hormiga y Cigarra, el calendario de la AEDM .... ¡ No ha faltado de nada! MªCarmen Puente en el centro de la foto . ¡¡¡¡¡¡¡ BRAVO !!!!![/caption] [caption id="attachment_1392" align="alignnone" width="300"]11185707_1105083986187598_1837116586_n MªCarmen y Diego en la estupenda mesa que han preparado para dar a conocer la Mastocitosis[/caption]

11165921_1105085192854144_1285130251_n 11185789_1105078562854807_712071421_n IMG-20150423-WA0031

Compartimos aquí unos enlaces del evento.

.http://www.clubdeportivocalasanz.es/exito-de-la-jornada-so…/

https://youtu.be/ITSrJShrMlY

La mastocitosis, como todas las enfermedades raras es un territorio donde sólo el especialista puede moverse con soltura.
La REMA es la mayor red de referencia del mundo para mastocitosis y síndromes de activación mastocitaria.
Actualmente  está constituida por:
- El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), Hospital Virgen del Valle de Toledo.
- El Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca en Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca.
En el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha se lleva a cabo la consulta (de presencia físicas, telefónica y por correo electrónico), un sistema de urgencia de 24 horas, la citología, la histología, el diagnóstico inmunofenotípico y la purificación celular.
En el Servicio de Citometría de la Universidad de Salamanca se realizan, especialmente, los estudios moleculares.
 
Todo esto y mucho más nos cuenta el Doctor Luis Escribano en la siguiente entrevista.
 
Desde la AEDM manifestamos la necesidad del reconocimiento y aprobación  del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha (Toledo) como CENTRO DE REFERENCIA.
 
En la reunión anual de la Red Europea de Mastocitosis , celebrada en Odense, Dinamarca,  se nombró “Investigador del año 2014” al español Luis Escribano
 
Ciencia, tecnología y otros temas interesantes de actualidad.
adelantosdigital.com

ttp://adelantosdigital.com/mag/2/2.html

Coordinado por la Vicepresidenta de la AEDM, Inmaculada Burguera, participamos en este proyecto al que os invitamos a colaborar.

FEDER Comunidad Valenciana junto con sus asociaciones dispone de un proyecto de recogida de tapones de plástico, el objetivo es a través del reciclado captar fondos para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad rara y fomentar el movimiento asociativo, un pilar fundamental en las enfermedades raras y en FEDER.

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de REDYSER una empresa de trasportes que se encarga de llegar a los puntos de recogida y trasladar los tapones a la planta de reciclado.

RECYTRANS se encarga de reciclar los tapones y convertir en esperanza la ayuda de miles de familias que en sus casas tienen una bolsa para guardar los tapones y de este modo poder ayudar a las familias con una enfermedad rara.

Puedes colaborar si tienes o conoces a alguién que tenga un comercio, oficina o un establecimiento con horario de atención, conoces un colegio, instituto o centro de estudiosy que lo marquemos como punto de recogida, envía un mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  , o bien llama al 659 945 548

También puedes colaborar llevando tus tapones a los siguientes puntos:

PROVINCIA DIRECCIÓN EMPRESA
Valencia Calle Arquitecto Rodríguez, 19 46019 Valencia CENTRO CULTURAL ISLÁMICO
Navarra (Irutzun) Polígono Industrial Akaborro D1 Neumáticos Iruña, SL
Madrid (Humanes) C/ Los Metales, 18 Desarrollos Industriales SL
Madrid (Leganés) C/ Puerto Pajares, 29 Industrial PRADO OVERA ALDER VERTICONTROL
Zaragoza Polígono Industrial TARAZONA C/La roja parcelo A2 VICTOR DELPÓN
Alzira (Valencia) C/Benifairo nº2 46600 Farmacia Eva Pastor Rodriguez
Valencia Avda/Baron de Carcer nº 48 9 A9 Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana
San Vicente del Raspeig (Alicante) C/ Calitxe, 6 Bajo 03690 Fundación Síndrome 5p menos de la Comunidad Valenciana
Valencia C/Mosén Jordi Nº 10 Bajo Asociación Valenciana de Lupus
Barcelona Avda/ Primer de Maig Nº 4 08120 FORN RIBAS Pasteleria
Madrid C/Medellin, 4 28010 Delegación Fundación Síndrome 5P
Rubí (Barcelona) C/Duran y Ribas, 12 ME LO QUEDO (Tienda de venta de segunda mano)
Patraix (Valencia) C/Escultor Vicente Rodilla, 6 Bajo Izquierda Ginmasio Curves
Valencia Universidad Politécnica de Valencia
Castellón Universitat Jaume I

Si quieres más información sobre el proyecto, quieres formar parte y colaborar como voluntario o quieres hacernos alguna propuesta, llámanos.

Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana Av. Barón de Cárcer 48, 9º puerta A9 Teléfono 96 338 25 09 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.                            

Calendario

Diciembre 2017
L M X J V S D
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Nuestro mapa

Sample image

Desde aquí se podrá acceder a un mapa donde se podrá ver el delegado de zona y el numero de socios.

Investigación

Sample image

Trabajamos para impulsar proyectos de investigación.

Asóciate

Sample image

Tu ayuda nos es muy necesaria, COLABORA.

Información al paciente

Sample image

Te informamos de todo lo que necesitas saber.

Este sitio usa cookies para el correcto funcionamiento. Si sigue navegando acepta la utilización de las mismas.