El jueves 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia), al que asistió Su Majestad la Reina Letizia y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme, se celebró bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva». Inma Burguera - vicepresidenta de la AEDM y secretaria de la FEM - y Helena Cayetano - responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM - participaron con la ponencia Contando Estrellas, dando a conocer el proyecto educativo Conócenos +, así como los alumnos del colegio CEU San Pablo de Murcia, que durante la jornada conversaron con Su Majestad, a la que mostraron sus trabajos sobre la mastocitosis, compartiendo con ella sus experiencias y reflexiones.

 
 
• Contando estrellas (2:03:40)
• Expression of hope (5:50:50)
• Reflexión sobre las enfermedades raras a través de la mastocitosis (7:35:20)
 

Inma Burguera, Josevi García Herrero, Isabel de Ron y Helena Cayetano

Difusión e impacto en los diferentes medios de comunicación sobre las mastocitosis y el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias:

http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-mastocitosis-enfermedad-rara-afecta-2000-personas-rema-20170228140213.html

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_2331525560.html

http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_2331525558.html

http://www.lavanguardia.com/vida/20170228/42384007530/la-red-espanola-de-mastocitosis-estima-que-esta-enfermedad-rara-afecta-a-2000-personas.html

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/8187379/02/17/La-mastocitosis-una-enfermedad-rara-que-afecta-a-2000-personas-segun-la-REMA.html

http://www.immedicohospitalario.es/noticia/10681/los-pacientes-de-mastocitosis-piden-un-mayor-conocimiento-por-parte-de-los-profesionales-sanitarios

http://www.elmedicointeractivo.com/articulo/pacientes/mastocitosis-enfermedad-rara-suele-manifestarse-piel/20170227155756110599.html

http://prnoticias.com/salud/sala-de-prensa-pr-salud/20160678-mastocitosis-enfermedad-rara

http://www.lainformacion.com/salud/investigacion-medica/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_1003700428.html

http://www.20minutos.es/noticia/2972053/0/red-espanola-mastocitosis-estima-que-esta-enfermedad-rara-afecta-2-000-personas/

http://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/la-mastocitosis-una-enfermedad-rara-que-afecta-a-2000-personas-segun-la-rema--2548936.html

https://saludentuvida.com/2017/02/28/mastocitosis-una-enfermedad-que-afecta-especialmente-a-los-ninos/

http://www.lavozdeltajo.com/noticia/24660/castilla-la-mancha/clm-aspira-a-albergar-el-centro-superior-de-la-mastocitosis.html

http://cadenaser.com/emisora/2017/02/28/ser_toledo/1488279451_609993.html

http://www.lanzadigital.com/news/show/sociedad/castilla-la-mancha-aspira-a-albergar-el-centro-superior-de-referencia-de-la-mastocitosis/112404

http://www.clm24.es/articulo/sociedad/clm-contara-unidad-tecnica-informacion-coordinacion-enfermedades-raras/20170228105648149007.html

http://www.eldigitalcastillalamancha.es/un-importante-centro-sanitario-de-castillala-mancha-sera-dehttp://www.clm24.es/articulo/sociedad/clm-incorporara-proyectos-europeos-referencia-enfermedades-raras/20170302114146149341.html-referencia-nacional-237591.htm

http://www.malagahoy.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.elalmeria.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodesevilla.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodecadiz.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.granadahoy.com/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.huelvainformacion.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.eldiadecordoba.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodejerez.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.europasur.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

Lista de premios del sorteo celebrado el martes día 7 de marzo en la Jornada sobre enfermedades poco frecuentes de la Universidad de Almería.

Gafas de sol señora Squad: 108
Gafas de sol caballero Squad: 387
Impresora DCP-J562DW: 209
Cena en el Restaurante Ukelele: 158
Cena en el Restaurante Rincón del Basi: 255
Cena en la Taberna Plaza Vieja: 83
Zumo Verde +Sandwich: 374 - 1129 - 38 - 79 - 1011 - 353 - 1067 - 162 - 222 - 1109
Cesta Biosabor: 1134 - 1285 - 167 - 1122 - 1022
Entradas UD Almería-SD Huesca: 1014 - 274 - 1076 - 125
Camiseta Atletic Club de Bilbao y UD Almería: 157

Nuria Garrido Cuenca, asesora jurídica de la AEDM, asistió al VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla los días 16, 17 y 18 de febrero. En las diferentes mesas redondas se debatió sobre las dificultades de acceso al medicamento por parte de los pacientes afectados por patologías raras y las mayores necesidades de financiación e incorporación de medicamentos innovadores.

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