Misión de la AEDM
Filosofía de una asociación
INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO
Principales funciones
La creación de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) ha representado uno de los mayores avances para el conocimiento e investigación de la enfermedad y el desarrollo de la atención a los pacientes. Sus principales funciones son:
- Promover y difundir información de calidad sobre las patologías mastocitarias, sus síntomas y las medidas para paliarlos, ayudando a la mejora física y psíquica de las personas afectadas
- Impulsar reuniones con enfermos y familiares, a fin de conocer los problemas de tipo psíquicos, sociales y laborales que hayan surgido o se hayan agudizado a causa de su enfermedad
- Asumir y fomentar medidas que permitan un mayor conocimiento de los factores de riesgo y medios para combatirlos
- Establecer contactos permanentes con profesionales especializados en esta enfermedad, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas para nuestros asociados
- Informar a pacientes o familiares sobre los Centros de Excelencia y Referencia existentes en España
- Contactar con los responsables sanitarios para la dotación adecuada de los citados centros, tanto desde un punto de vista asistencial como de investigación
- Generar conversaciones con los responsables del Ministerio de Sanidad y Consejerías de Sanidad para el reconocimiento de las patologías mastocitarias como enfermedades crónicas con las consecuencias que ello acarrea sobre medicamentos, desplazamientos y otros aspectos sociales
- Obtener fondos para el desarrollo de programas de investigación básica y aplicada de la enfermedad
- Establecer cauces de comunicación y colaboración con entidades, asociaciones y fundaciones que compartan los fines de la asociación
- Fomentar la formación en patologías mastocitarias tanto entre afectados y cuidadores, como entre los profesionales sanitarios, contribuyendo a diagnósticos más tempranos y un mejor manejo de la enfermedad.
- Fomentar la difusión de la enfermedad a la sociedad, para conseguir una mejor integración y adecuación de los espacios para los afectados.