20 de octubre: Día internacional de la mastocitosis y patologías mastocitarias.

El 20 de Octubre de 2018 fue el primer año en que conmemoremos el «DÍA INTERNACIONAL DE LAS MASTOCITOSIS Y PATOLOGÍAS MASTOCITARIAS». 


ILUMINACIÓN DE VIOLETA CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS MASTOCITOSIS Y LAS PATOLOGÍAS MASTOCITARIAS

  •  Las patologías mastocitarias son un conjunto heterogéneo de baja prevalencia (afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes). Dentro de estas patologías se encuentran las mastocitosis, los síndromes de activación mastocitaria y las leucemias de mastocitos.
  •  No tienen cura, solo tratamientos paliativos
  • El día internacional pretende ser una ventana para dar a conocer estas patologías. mastocytosis‐mcas.org

El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un camino que condujo al 20 de octubre como día internacional. Las patologías mastocitarias son un grupo de enfermedades poco frecuentes. Su nombre deriva del mastocito. El Mastocito es una célula que se origina en la médula ósea, desde donde pasa a la sangre y luego a diferentes tejidos. Los mastocitos tienen un papel importante en la inflamación, en la defensa del organismo, en la  cicatrización… Sin embargo, en las patologías mastocitarias se produce un aumento en el número de mastocitos o una activación inadecuada, lo que da lugar a la sintomatología de estas enfermedades: enrojecimiento, prurito, dolor abdominal, diarrea, anafil axias, problemas óseos…

Iluminación de edificios en España

Uno de los problemas en las enfermedades raras es su desconocimiento, de ahí que se necesite visibilidad a nivel mundial. La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas es una asociación de pacientes de ámbito nacional perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la red Eurordis. Entre sus objetivos se encuentra el dar apoyo a personas afectadas de patologías mastocitarias haciendo hincapié en la
difusión e investigación. Para visibilizar la enfermedad, la AEDM repite la iniciativa que puso en marcha el año pasado en España: iluminación de violeta de edificios en España. Gracias a la implicación de los socios de la AEDM y de las entidades con las que se ha contactado, se ha conseguido que varios puntos de la geografía española se solidaricen con nuestra causa iluminando edificios emblemáticos de su ciudad con el violeta de nuestro lazo, color elegido porque es el que utilizan los investigadores para teñir nuestros mastocitos.

Edificios a iluminar

La Fuente de la Cibeles (Madrid), Fachada del Ayuntamiento y Cúpula del Milenio (Valladolid), Ponte Romana (Ourense), Fuentes de la Rúa Aragón (Vigo), Zona de Alcántara y de la Cava en Toledo, Polideportivo Pando (Portugalete), Estadio San Mamés (Bilbao), Castillo de Santa Catalina (Jaén), Ayuntamiento de Burgos, Edificio de la Diputación de A Coruña, Torre de Hércules y Edificio de la O.N.C.E de A Coruña, Fachada del Casal Solleric en Palma de Mallorca y el Ayuntamiento en Sa Pobla, Torreón de la Puerta de Tierra en Cádiz, El Ayuntamiento, la Fuente de los Barcos, El puente Cristo del Amor y los Arcos en Marbella, la Iglesia de Entrín Bajo (Badajoz).

Seguimos necesitando dar visibilidad a nuestras patologías a nivel mundial, concienciar de la necesidad de una mayor investigación que pueda ayudar a los afectados a llevar una vida mejor, concienciar de la necesidad de mejores diagnósticos, seguimientos y tratamientos. Se trata de establecer lazos invisibles entre todas las personas con patología mastocitaria.

Para más información sobre el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias en España:

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
Eugenia Ribada: cuentanos@mastocitosis.com
659 94 55 48
AEDM www.mastocitosis.com